今回は、数日から数十日間眠り続けてしまうという世界的にも非常に珍しい病気にかかっている10代の青年によるAMA(なんか質問ある?)です。眠り続けている間の食事は?トイレは?謎の答えはこのスレに!

元スレ:IAmA Teenager With Kleine-Levin Syndrome (Sleeping Beauty Syndrome) AMA.(2012/10/16)

medium_8121846598-2
photo credit: Anya Sergeeva via photopin cc
(OP)
クライン・レビン症候群(眠れる森の美女症候群)のティーンエイジャーだよ。AMA(なんでも聞いて)。

ハイ、僕は世界に1000人いるクライン・レビン症候群(通称:眠れる森の美女症候群)患者の1人だ。今日は質問に答えるためにほぼ丸一日Redditにいるよ。AMA(なんでも聞いて)。

証明:Mod(/r/IAmA管理人)に提出済。
 (訳注:AMAを行うOPには、自分がその人物・その状態であることの証明が義務づけられています。公開される場合と、modのみに提示される場合があり、証明をせずなりすましと判断されたスレッドはmodによって削除されます)

クライン・レビン症候群(クライン・レビンしょうこうぐん Kleine Levin Syndrome )は、数日から数週間にわたり連続した睡眠状態となる睡眠障害の一つクライネ・レヴィン症候群クライネ・レビン症候群周期性傾眠症と訳されることがある 
強度な睡眠衝動を起こす点ではナルコレプシーに似ているが、非常に長期間にわたり継続する点が異なる。発病者自体が非常に希で、1000例程度の報告例しかないため、原因は特定されていない。
Wikipediaより 



Q. 
眠・過食の時期を繰り返す特徴がある
ってことは……君はクマ? 


A. クマだよ。聞いて。ガオー。


Q. 今何歳?何歳のときに診断を受けた?

A. 今17。13歳のとき。

Q. 眠り続けた最長記録は?

A. 1ヵ月未満。

Q. 起きたときこんな↓感じ? もちろん冗談だ。でも心から興味がある。平均でどれぐらい眠るの?
what-year-is-it-ohexploitable

A. 平均は役立たずだよ。ばらつきが大きすぎるから。2日からほぼ1ヶ月までの間。

Q. どれぐらい頻繁に発症するんだ?

A. 発症の間隔はまちまちで、ものすごく差があるんだ。僕の場合、短いときは1週間、長いときは7ヶ月。「治った」って言うには、24ヶ月以上症状が現れない必要がある。

Q. 普通の日は平均何時間ぐらい寝る?

A. たいてい6~8時間。

Q. 眠り続けてる間に誰かが君を起こそうとしたことある?それってオススメできないこと?

A. あるよ。でも失敗に終わった。
うちの母親は僕のズボンに氷を突っ込んでみたらしい。成功しなかった。:P


 └・君のお母さんは、君のズボンから氷を取り除く必要があったんじゃないのか……

  └(OP) いーや、溶けるに任せたらしい。

Q. なんてこった。「長時間寝た~」って感じする?それとも、寝て数秒後に起きたって感じか?

A. 普通に寝て起きた感じ。

Q. その症状が出始めたらわかる?極度の疲労感や眠気から始まる?それともいつもと同じように眠って、1ヶ月後に起きて「くそっ、またかよ?」って感じ?

A. いつ病気が襲ってくるかわからない。他の日と同じようにベッドに寝るだけ。

Q. 長期間眠った後はゆっくりと力を取り戻して、その症状に陥っていたことに気づく?それともいつもと同じように起きて、その後で気づく?

A. すごく変な感じだよ。他の朝と同じで毎朝やってることをやるだけ。でも家族に凝視されてる。

Q. それじゃあ、寝た次の日に起きたと思ったら、実は1ヶ月眠ってたんだって告げられるってこと? 

A. それ、かなりうまく要約できてると思う。

Q. その症状の後はいつも朝に目覚めるのかい?それともときどきは午後7時に起きて、朝のルーティンワークをやって、その後長期間眠ってたって知らされる?

A. いつも朝ってわけじゃない。1日のうちいつでも可能性はある。たいていは朝だけど。

Q. 眠っている間は夢を見てる?もしそうならどのぐらい長い間夢は続くの?どんな夢?

A. 悪いけど、症状の間のことはなにも覚えてない。

Q. それって遺伝?誰の身にも突然起こりうること?

A. どうやってクライン・レビン症候群になるかはあまりわかっていないんだ。うちの両親はこの病気じゃないよ。

Q. 君、地球上で1番快適なベッドを持ってる?

A. 僕のベッドは最高だよ。:P 

Q. もしベッドが無くなったらどうなる?別のとこで寝るだけ?

A. おそらく。まだそういう状況になったこと無いけど。

Q. 君の両親はどうやって君の病気に気づいたんだい?

A. 実ははじめナルコレプシーと誤診されたんだ。その後一週間眠り続けた。人当たりのいい医者に診てもらったら、その医者は11項目のチェックリストを出してきた。僕は10項目に当てはまった。

ナルコレプシー (narcolepsy) とは、日中において場所や状況を選ばず起こる強い眠気発作を主な症状とする脳疾患睡眠障害)である。
Wikipediaより 

Q. 初めてその症状が出たとき、両親はどう反応した?単に君が怠けてるだけだと思ったとか?


A. はじめは僕が怠けてると思ってた。でもそのうちなにかがおかしいことに気づいた。狂ったみたいに怯えてたよ。

Q. 床ずれのリスクが無い程度に動いたりはしてるのかい?それとも家族がケアする必要がある?

A. 充分動いてるよ。食事やトイレのときに。

Q. マジかよ!どうやって食うんだ?誰が君を見守ってた?

A. さっきも言った通り、発症中のことは自分では何も覚えてない。だから他の人が教えてくれたことしか知らないんだ。キッチンまで歩いてって、冷蔵庫からなにかを取り出して、無言で部屋に戻っていったらしい。両親が面倒みてくれてる。

Q. 冷蔵庫から取り出して食べるっていうのはどんな食べ物?

A. 冷えたカット肉とかチーズをわしづかみにするんじゃないかな。たいていは簡単に手に入るもの。

 └・これまでに生肉とか危険なものをつかんだことある?

  └(OP) 1、2回。両親が僕の手から奪い取った。

 └・長期間寝てる間に体重は増えた?

  └(OP) ううん。そこまで食べないし、実際は痩せた。

Q. 食べ物を選んで食事の準備をしたり、トイレに行ったりできるぐらいの意識はあるのか?
それとも夢遊病みたいな感じか?

A. 夢遊病みたいな感じ。なんの準備もしないよ。目の前にあるものか、見つけたものを食べるだけ。

Q. その症状が出た後はなにも覚えてないって言ったけど、じゃあその最中はどう?自分でそれに気づいてる?例えば、君の両親が君に「今症状が出てる?」って聞いたら、君は「うん」って答える?それとも何も気づかない?

A. もし聞かれたら、無視するか不快なことを言うかのどっちかだと思う。
 
Q. トイレのために起きて……なんでそのまま起きてないの?

A. できないから。

Q. その食べたりトイレに行ったりってのは、1日のうち何回?

A. たいていは1日に1回。

Q. 食事とトイレ以外の全ての時間を文字通り眠っている?それともちょっとテレビを見るとかテレビゲームをするとかあまりエネルギーを使わない行動もする?

 A. 文字通り眠ってる。やるのは食事とトイレだけ。
 
Q. 家に食べ物がなにもなくて、誰もいなかったらどうなるの?

A. 見当もつかない。 

Q. クライン・レビン症候群の患者の少数は発症中にある種の性欲過剰な振る舞いを経験したことを報告している……
君もこの少数のうちの1人?ほら、君は知らないかもしれないけど、ご両親は知ってるんじゃないかと思ってさ……


A. あぁ。僕ら家族はこの特有の症状について絶対話をしないっていう暗黙の了解を持ってる。
もしその症状があったとしても僕は知らないし、やってたとしてもなにも覚えてない。

 └・思い切って両親に聞いてみてくれる?自分がどんなに性欲過剰だったかにちょっと興味持つべきだろ。

  └(OP) いや……あんまり知りたくないよ(笑)

   └・長期間眠った後に、君の「モーニング・ウッド」はそびえ立ってる?

    └(OP) ううん。

     └・君は既に答えを知ってるんじゃないのか……

Q. 君のご両親には、君のベッドのシーツを取り替えたり、君を風呂に入れたり、ひげを剃ったりする必要がある?

A. ときどき乱入してシーツを変えてくれる。風呂に入れてもらったことはないよ。

 └・それってちょっとネグレクトだと思わない?それとも気にしてない?

  └(OP) 特に親に風呂に入れて欲しいとは思わないなぁ。

Q. 服は着替えさせてもらってる?それともずっと同じ服を着たまま寝てる?

A. ずっと同じ服だよ。最終的に起きたときは、かなり臭い。

Q. 口内衛生環境はどうなってる?

A. ほんとにたくさん虫歯があるよ。寝てる間はずっと歯を磨かないからね。

Q. 同じ病気の人に会ったことある?

A. ううん、一度もない。

 └・抱き合って眠る相手を見つけろ!

  └(OP) 猫がいるよ。:3
6Occsl

Q. 緊急時にその症状に陥ってたことある?ないなら、もしそうなったら君の両親はどう反応すると思う?


A. 家が火事になるとか?抱えて運ぶか引きずって外に連れ出してくれることを祈るよ。

Q. 今までにすごく重要な出来事(たとえば9・11みたいな)のときに寝過ごして、なんてこった……なんで誰も起こしてくれなかったんだよ!?ってなったことがあった?

A. 2、3度誕生日を寝過ごしたことはあるけど、それ以外はないかな。

Q. 『ウォーキング・デッド』のシナリオを想像してくれ。君が眠りから覚めて、世界がゾンビに乗っ取られていることに気がついたら。君はなにをする?

A. そんなこと考えたこと無かった。だれか生存者を探す、かな?

  └・俺ならベッドに戻って「どうにでもなりやがれ」って言うだろう。



関連記事:【画像有】本格的にゾンビ襲来に備えてるけど、なんか質問ある?【武器/食料/医療品】

Q. なにか治療法はあるのかい?


A. クライン・レビン症候群の治療法は多くない。今ある治療法はあんまり効果がないか、副作用が大きいものなんだ。発症を遠ざけるために興奮剤を使ってる。効果があるように思えるけど、発症の間隔はまちまちだから、どれぐらい効いてるのかはわからない。

Q. その病気の間、学校とか人間関係はどうしてるんだい?

A. 人間関係は難しくなることもあるよ。前のガールフレンドには眠ってる間にフラれた。今は病気にすごく理解がある人と付き合ってる。高校生活もタフだ。戻ったとき全ての埋め合わせをしなきゃならないし、すごく遅れを取ってるからほんとに大変だ。

 └・そいつは最悪だな。ガールフレンドとは長くつきあってたのか?

  └(OP) つきあって6ヶ月だった。彼女には病気のことを言ってなかったんだ。つきあってた6ヶ月間発症してなかったから。

Q. 君の病気について知ったとき、周りの人は通常どんな反応する?

A. ほとんどの人はポジティブな反応。酷い反応したのは9年生の時のガールフレンド。僕が3週間寝て、目覚めたときにはもう他の相手を見つけてた。

 └・彼女は何が起きたと思ったんだ?誰かが彼女に病気のこと教えた?それとも彼女はただ君がなんの知らせも無しに彼女の元を去ったと思ったのかな。

  └(OP) 一度も聞かれなかったよ。だからたぶん、僕に捨てられたと思ったんじゃないかな。

Q. 学校はどうしてるんだい?数週間続けて休むことがある?

A. ときどきね。
僕の学校は理解があって、授業に追いつくのに十分な時間をくれるよ。必要があれば個人指導もしてくれる。

Q. 将来どうやって定職につこうかとか考えてる?それとも大学に進学する?どっちもおそらく高校ほど簡単じゃないぞ。

A. ふつうこの病気は20代半ばから後半で治るんだ。もしこの病気を抱えて大学に行くのが大変すぎたら、年取って治るまで待たなきゃいけないだろうね。

Q. つまり年をとれば完全に治るものなのか?その病気は君の精神的な健康状態にはどう影響してる?すごく気が滅入る?

A. この病気が原因でうつ病にかかってる。1ヶ月後に起きて、その間に友人間で何が起きたかとか、そういうのが全くわからないのって辛いよ。

Q. 「1ヶ月以内に目覚められるかな」って考えながら寝たことある?もしそうなら、その考えは君を怯えさせた?

A. 正直言って、それについては考えないようにしてるんだ。もし考えちゃったら、二度と眠れなくなるだろうから。あぁ、かなり恐ろしい考えだよ。

Q. なんてこった。Redditにいるクライン・レビン症候群患者は俺だけなんじゃないかだと思い始めてたんだよ!質問はなにも無いけど、知らせておきたいことはある。その病気は絶対じきに良くなる。俺は12歳のときに発症して、はじめは1度に3~4ヶ月眠り続けたんだ。その後どんどん短くなって、症状が出る間隔も長くなっていった。今21歳だ。最後に症状が出たのは1年以上前だよ。

A. すごい!Redditに仲間がもっといたらうれしいな。:P
 
Q. 信憑性を高めるために、このAMAを開始した後1ヶ月質問に回答しないままでいることを検討した?

A. 笑った。:P

(OP)
もう寝るよ。明日またこのスレッドに戻ってきて、もうちょっと質問に答えるから。

 └・OPは明日戻ってくるだろう。あるいは、戻ってこれないかも。



2
意識が朦朧としていても食事やトイレはこなせるとは驚きです。


読んでくださってありがとうございます。ブログランキングに参加しています
↓この記事が面白かったと思ったら、応援よろしくお願いします

 にほんブログ村 ニュースブログ ニュース 海外の反応へ