「私はみんなに素敵な色の●●●について語るつもり!もう、見せたいぐらい!」─ 今回のOPは原因不明の難病、クローン病の女の子です。人工肛門になってからの生活の変化を語るAMA!
※お食事中の方は閲覧注意です。

元スレ:I AM A 3 month post op girl with Crohn's disease and an ileostomy and no large intestines, AMA! (2015/03/15) 

(OP)
私はクローン病の女の子。回腸人工肛門造設術を受けてから3ヶ月。もう大腸はないよ。AMA(なんでも聞いて)。 
これは今の人工肛門用パウチの写真。 
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こっちは手術前の私。
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ストーマ(人工肛門)用にマーキングされた写真7週間前に腹部敗血症と膿瘍で再手術が必要になった時の写真

「傷や火傷やパウチがあっても、他のみんなみたいにおしゃれしたい!」って人たちのための、ヒントになるようなブログをやってるんだ。私が使ってる製品の情報なんかも載せてる。
www.crohnieclothing.wordpress.com



クローン病(クローンびょう、Crohn's diseaseCD)は、主として口腔から肛門までの全消化管に、非連続性の慢性肉芽腫性 炎症を生じる原因不明の炎症性疾患。

厚生労働省より特定疾患に指定されている。

潰瘍性大腸炎とともに炎症性腸疾患(IBD:Inflammatory bowel disease)に分類される。

Wikipediaより


Q. 手術後に体が前より「軽くなった」とか、良くも悪くも身体の一部が失われたみたいな感じがある? 

A. ほんとにそう感じてる!お腹が膨れてないときはほんとに前よりかなりぺったんこになった。今は傷が治るにつれてかなり膨らんでいってるけど!

Q. あなたの医師が手術を決めたのはいつ?


A. 13歳のとき(訳注:OPは現在21歳)。大腸内視鏡検査をやって、腸がすごく傷ついて潰瘍化してるのが分かった。クローン病って診断されたその日から手術を提案されてた……。でも私は頑固なクソガキだったから、それを断ったんだ。認可されてるクローン病用の薬も注入薬も点滴もほぼ全部、やれるだけやった。ヒュミラっていう治験薬だって試した!
手術を受けなきゃいけなかったただひとつの理由は、他に選択肢が残されてないと分かっていたから。それに、手術を受けなかったらどんどん悪化して、最終的には腹膜炎になると知っていたから。

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Q. 人工肛門用のパウチってどれぐらいの頻度で交換するの? 

A. 今は1日に1回。けど、使いたかったら2日は使えるんだ。私は新しいパウチの感じを気に入ってるだけ。ハハ。 

Q. 外出中に突然君の体がパウチをいっぱいにする時間だって決めたら、具合悪くなる? 

A. ときどき。特にボーイフレンドの誕生日ディナーに出かけててそうなっちゃったときは、2時間に6回もトイレに行かなきゃいけなくて具合悪くなった!慣れない場所に出かけるのに緊張してたせいもあるかも。ただ人工肛門がハードワークしてたせいだけじゃなくて。私のはときどきかなり怠け者で、たいていは1日に4回トイレに行くだけでいいよ! 

Q. セミコロン(semicolon)があるってどんな気分?


A. セミコロン(;)のタトゥーを入れる最高の口実!できるだけ早く入れるつもり!

 └・厳密に言うと、colonってのは腸じゃなくて大腸のことだ。だからOPが大腸を切除したんなら、彼女に句読点はない。

(訳注:semiは「半分の」という意味の接頭辞)

Q. 君はニュージーランド人?

A. ううん。スコットランド人!

Q. 私の夫は潰瘍性大腸炎なんだけど、イングランド人とスコットランド人とアイルランド人の血を引いてるの。彼は「今、俺の中の英国が争っている」って言ったわ。

A. ハハハハ。旦那さんと同感!
うちの両親はいっつも笑ってる。ママがカトリック信者でパパがプロテスタント信者だから、私の細胞が宗派争いしてるんだって!



Q. 大腸がないと君の排泄物はどんな感じになんの?

A. 健康的な食事をしてるときは、基本的にポリッジオーツ麦を牛乳か水で煮たお粥。スコットランドの伝統的な朝食みたいな硬さ。
でも今はトイレに流したら、ほとんど水っぽい茶色い液体。食べたもので色が変わることもあって面白いよ…… ビートルート(火焔菜)を食べたときは、パニクって最終的にお医者さんに電話したけど。てっきり出血してるんだって思った!

ビートルートは赤紫色のベタシアニンという色素を持ち、これを分解する酵素がないと尿や便が赤くなる(健康には影響ない)そうです。 
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photo credit: beet it via photopin (license)

 └・うちの兄貴が5歳の時、近所の家でビートを大量に食べてさ。家に帰って看護婦だった母親に赤いおしっこが出たって言って大変なことになったよ。救急救命室に運び込まれて、尿に血液が混じってないことが判明したんだ。その後「ビートを食べた?」と聞かれた兄貴はこう答えた。「うん、きょうはたくさんたべたよ。ぼく、ビートがだいすきなんだ」

  └(OP) ヘイ、少なくとも彼のいい笑い話になったじゃない!私はみんなに素敵な色のウンチについて語るつもり!もう、見せたいぐらい!

Q. 私は看護士よ。今までに見た最高の便は、人工肛門の女性の……決して大げさに言ってるわけじゃなくて……蛍光緑のやつ。クレヨンみたいな。彼女のはいつも黄色っぽかったんだけど、青いアイスを食べさせたら……黄色+青=緑。私たち、何が起きたかわかるまで数分間怯えてた……

A. 私も青いスラッシーを飲んだ後に緑色のが出たよ!
めっちゃクールだったから、写真撮ってママに送ったんだ。

Q. そのパウチは君のお腹に「接着」されてるのかい?それとも君のお腹に取り付けられた何かに取り付けられてるのか? 

A. 完全に接着されてるわけじゃないけど、固定されたフランジ(ベースプレート)があるんだ。古いパウチを剥がして、「ジェフリー」を綺麗に掃除して、乾かして、次のパウチを取り付けるだけで準備完了! 

Q. 君、人工肛門に名前つけてんの?いいね。 

A. ありがと!おかげで公共の場でも話題にしやすくなってると思う! 

Q. なんでジェフリー? 

A. これかなり笑える話なんだけど。大学で潰瘍性結腸炎って診断された友だちと出会ったんだ。潰瘍性結腸炎はクローン病と関係ある病気で、その子は去年の夏に回腸人工肛門造設術を受けた。彼が私も手術を受けるつもりだって知って、人工肛門に名前をつけ合えばいいって提案したんだ。で、私は彼のを「シリル」、彼が私のを「ジェフリー」って名付けたってわけ。 
2人でおしゃべりするときは、いつもシリルとジェフリーの調子を聞いてるんだ。名前があるおかげで公共の場でも話しやすいよ。私が人工肛門だってことが周りの人の耳にはいって、その人たちから変な反応されるかもしれないって思ってるときよりも。 

Q. 漏れちゃったとか、なんか問題が起きたことある?

A. 2、3回すごく漏れ出したことがあったよ。私が怠け者なくそったれなせい!
私って死んだように眠ることがよくあるんだ。だから肌により密着する凸状パウチを手に入れる前は、タオルの上に寝なきゃいけなくなったことがよくあった。週に2回は寝てる間に漏れてたよ。
一度なんか、友だちと出かけてるときに漏れだした。初めてジーンズを履いたとき。なんかジーンズがパウチに逆らって大きく動いて、パウチが取れちゃった!すぐトイレに行って事態を収拾できたけど。



Q. 今君の本来の肛門はどうなってるんだ? 

A. 今は内部に腸を数インチ残して、ホッチキスで止めてある!
数年以内にそれを切除して、「バービー人形のお尻」になる手術を受ける予定。要は肛門を内側から縫い合わせるってこと! 

Q. 人工肛門の人たち向けのランジェリーを見たことある?


A. ある!
スコットランドにたしかVanilla Blushっていう名前の会社がある。処方箋で手に入れられるよ!まだ試してないけど。
ショップにはそんなに行ってないけど、今持ってる下着でなにも問題ないんだ。それどころか、手術で痩せたおかげで前よりいい感じになったよ!

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Q. 性生活にはどんな影響がある?

A. ボーイフレンドからお腹を触られても大丈夫になるまで6週間もかかった。すごく痛みに敏感になってたし、寝転がってること以外ほとんどできないぐらい筋力がなかったんだ。
そんなこと質問されるなんて面白い。だって夕べが再手術以来初めてだったから。人工肛門の手術を受ける前よりもずっと良かったよ。そんなに痛くないことや、漏らす心配しなくていいことは、私にとってものすごく重要だったから!パウチは事前に空にしておいたから、そんなに長いこと邪魔にならなかった。だから実際人工肛門は、思ってたよりもより良い性生活を私に与えてくれたってこと。しょっちゅう心配せずに楽しむことができるから。
それにすごく協力的な恋人を持つことも助けになるんだ。彼はすごく気持ちを楽にしてくれた。私の気持ちを思いやって、触れられてる時の私の反応を気遣ってくれた。もし痛みや不快感を感じたら彼が気づいてくれるから、私はただその瞬間に夢中になっていられた。
自意識過剰も窓から出てっちゃったよ。だって私、まるで犬みたいに彼の足にマウンティングする寸前だったんだから。完全にジェフリーのことは忘れてた!(うん、人工肛門のこと)

Q. 大腸がなくなった今、どんな気分?

A. 本当に、手術を受けて生まれ変わったみたいな気分。
嘘はつかないよ。最初の数日間は惨めだった。でも当時は鎮痛剤のせいで心ここに在らずだったし、実は最悪の記憶はないんだ。ほとんどの人はそうだって聞いたことがある。人工肛門ははじめは変。だって見るのも怯えてた。でも自分がバカみたいって気づいて、ほんとは全然怖くないって分かった。ときどきはくすぐったいよ!
術後3ヶ月以内に80%は普通の状態に戻るって言われてた。けど、私は過去8年間「普通」だったことなんてない。だから前みたいな痛みを感じなくていいって、かなりすごいこと。今感じるのは、前よりずっと対処しやすい、治ってる痛みだけ。

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Q. 前より食べられなくなったりした?

A. 実は前よりたくさんの種類の食べ物を食べられるようになったんだ。もう痛むエリア(大腸)の大部分は無くなったから。数年ぶりに生のフルーツや野菜も食べられるし、これまでの人生で一度も食べられなかった赤身の肉も、乳製品も、ちょっとスパイシーな料理も食べられるようになった!
気をつけなきゃいけないのは、ナッツ類、コーン、ポップコーン、種、ココナッツを食べないことと、キノコ類ときゅうりと、レンズ豆みたいな豆類にはものすごく注意して、よーく噛む必要があるってことだけ!

Q. 精神的な健康にはなにか影響はあった?

A. それ、今聞かれるのはちょっとタフな質問なんだ。今はほんとに影響受けてるから。望んでたよりも回復が遅れてるし、感染症で緊急再手術を受けなきゃいけなかった。精神衛生のために抗うつ剤を飲んでる。
それに外出できるようになったばっかりだから、抗不安薬も飲んでる。公衆の面前で漏らしたり、具合悪くなったりする心配を軽減させるためにね。
でも1日1日気づいてきてるよ。前の日ほど悪くないって。だから精神的に前よりも良くなってきてるって感じてる。それにもし手術しなかったら死んでたかもしれないって知ってるから、ここに生きていられることをすごく幸せに思い始めてるし、パウチへの不安感は減り始めてる!

Q. 私もクローン病。この問題にそうして向き合ってるあなたは本当に強いと思う。長い回復期には、これが永遠に終わらないんじゃないかって思わせられることを私もわかってる。でも良くなる。私からの質問は、病気に立ち向かう中で厳しい時期を乗り越える助けとなったものは何?

A. ヘイ、フレンド!あなたもこの病気を乗り越えなきゃいけないなんて気の毒に思う。ほんとにあなたが良くなることを祈ってる!
私を励まし続けたものは、素晴らしい家族。ほんとに信じられないぐらい素敵な家族なんだ!ママは私の入院中毎日一緒に過ごしてくれた。パパは最大限に時間給をとって助けてくれた。お兄ちゃんは癌なんだ。だから感染症の危険があって、最初の手術のときは私の病棟に会いに来れなかった。でも定期的にビデオチャットしてくれたり、ママを介してちょっとしたプレゼントをくれたりしたよ!ほんとにたくさんの親戚がいるけど、みんな素敵な人たちで、私のとこに訪ねてきて、なにか必要なことがあったらなんでもするって言ってくれた!
それに私はラッキーで、去年の夏、手術が必要だって告げられる1週間前に、私にとって世界で1番完璧な人と出会った。彼は私の大きな心の支え。私が弱ってるときに慰めるためにクローン病について学んでくれたし、私が吐きそうなとき(吐いたものがかからないように)髪を押さえててくれたことが何度もあった。彼はそれでも私が綺麗だって言ってくれた。私のところに来て、手術中は私の家族と一緒に待合室にいてくれもした。本当に彼があんなにも助けてくれなかったら、今ここにいられたとは思えない。彼と会う前の私は、ちょっとギブアップしそうだった。

Q. 今の状態になるって知ってたら、何年も我慢せずに手術してたと思う?

A. 私が13歳の時に、お医者さんたちがただ手術してくれたらよかったのにって本気で思ってる。私に投薬治療か手術かを選ばせる代わりに!そしたらたぶん、もっと普通に成長できてたから!!

Q. 前より幸せかい?

A. 前より幸せだって言うよ。手術を受けてなかったら、ここにAMAをしに来てなかったってちゃんと分かってる!
もう翌朝起きられないんじゃないかって怯えながら寝なくていい。それってバカみたいに幸せ。すごく悪かったんだ。大腸が破裂して腹膜炎になる危険にいつもさらされてるって知ってた。それは二度と起きられないかもしれないってことを意味してた。それにもう免疫抑制剤が必要ないのもほんとに幸せ。この8年ではじめて、手術が私を寛解させてくれたみたい!
最後に、私は今ほんとに幸せ。(うまくいけば)長く生きていられるって知ってて気軽に眠ることができるし、ようやく今までやりたかったこと全部をすごく具合悪くならずに楽しめるし、家族や友だちや恋人と出来るだけたくさんの時間を過ごすためにここにいられるから!

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(OP)
やった!人気スレになった!
イェーイ、今の私は/r/aww(可愛い動物画像板)の可愛いワンコたちと同じぐらい有名人!ま、全然あんなに可愛くないけど!
もっとクローン病について知りたい人は、私たちの/r/crohnsdisease(クローン病板)をチェックしてね! 


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難病情報センターによると、日本のクローン病患者は10万人に27人とのことです。
クローンと聞くと複製のクローン(Clone)をイメージしがちですが、病気を発見したクローン(Crohn)医師の名前にちなんで名付けられたのだそうです。

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