「想像して。明日からみんなに違う扱いをされることを。家族、知らない人たち、同僚、全員からよ。あなたは心の中で前日までと全く同じように感じているのに」── 今回の回答者は、25歳で脊髄を損傷し四肢麻痺者となった女性です。事故の状況、原因となった友人との関係、夫のクリスさんとの結婚生活、初めての子育てなどなど、AMA(なんでも聞いて)!

元スレ:my best friend playfully pushed me into a pool at my bachelorette party and now IAMA quadriplegic known as "the paralyzed bride" and a new mom! AMA!(2015/05/28)

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(OP)
私は「the paralyzed bride(麻痺した花嫁)」として知られる四肢麻痺患者で、新米ママ!AMA(なんでも聞いて)!

略歴:
私の名前はレイチェル・フリードマン。 2010年のバチェロレッテ・パーティー(結婚前に友人たちとハメを外して遊び納めするパーティー)で、親友がふざけて私をプールへ突き飛ばした。私は頭から落ちて、頸椎(C6)を損傷した。
今の私は四肢麻痺者。あの出来事以降、結婚し、車椅子ラグビーをプレイし、サーフィン(障がいに適応させたもの)もしてる。ハフィントン・ポストでブログを書き、ベストセラーを出版した。最近では代理母出産を通じて可愛い女の子の母親になった!いろんな番組や雑誌に取り上げられてきたわ。
それに四肢麻痺者として、妻として、新米ママとしての私の生活が、1時間のスペシャルドキュメンタリー番組になったの。今年オンエアーされるわ!
生活について、本について、四肢麻痺で母親になることがどんな感じかについて、その他にも思いつくことはなんでも聞いて。 

私についてはここで読んで:www.rachellefriedman.com
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脊髄が傷つくと、そこから下にある神経がマヒするため、体が動かなくなり、皮膚の感覚もなくなる。傷つく部分が、脳から近ければ近いほどマヒする神経が多くなり、それだけ障害も重くなる。 頸髄の場合、ほんの少し傷つくところが違うだけで、動くところや感じるところが大きく変わる。 脊髄からはたくさんの神経がのび、頸髄からも頸神経とよばれる神経が7対のびている。この神経を通常は上からC1~C7とよび、それぞれが身体の運動や知覚を少しずつ分担している。 傷の程度によって、完全に神経が途切れて、まったく動かない場合を完全マヒ、部分的に途切れて、所々動かない場合を不全マヒと呼ぶ。ただし厳密には完全マヒと不全マヒに分かれるのではなく一人ひとりで症状が異なる。
Wikipediaより



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Q. 回答は自分でタイピングしてるのかい?どんなパソコンを使ってる?

A. iPadをタップしてる。

Q. プールの縁に叩きつけられたの?手すりに?

A. プールの底に。両腕を体の前に伸ばしたまま頭から落ちた。その反応はすごくまずかったわ。問題はどれだけ強く底に打ち付けられたかではなくて、どういう角度で打ち付けられたかだったの。顎を胸の方に引きすぎたに違いないわ。それでポキっと折れたの。

(訳注:レイチェルさんがプールに飛び込むのをためらっていたときに、友だちに後ろから押されて起きた事故だったそうです)

Q. プールの深さは?


A. 私が落ちた場所は4フィート(約1.2m)。 

Q. 動けないと気付いたとき、君は水の中だった?周りの人が君の怪我に反応するまで時間がかかった?

A. 数秒で助けられた。ライフセーバーやってる友だちが3人いたの。

Q. 君は事故の夜に、誰が君を押したのか決して明かさないという契約を友人たちとしたんだよね。どうやって先を見越した適切な対処ができたんだい?

A. えぇと、説明は難しいわ。あの事故の夜に正式な契約をしたわけじゃない。ただ私たちには彼女がどんなに傷ついているかわかったから、秘密をべらべら話して回らなかったの。もっと正式なものになったのは、メディアが犯人探しを始めてからよ。

 └・ワォ。ファック、下品なマスコミどもめ。ぞっとするぜ。

Q. 君を突き飛ばした親友とは今も友だちなの?

A. えぇ、友だちよ。遠く離れて暮らしてると、数年後には交友関係は全く違うものになる。でも押されたこと自体には怒ってないの。あれは事故だった。私だって同じことを何百回とやってたわ。ふざけて誰かをプールに突き落としたことがある人がほとんどだって言えると思う。

Q. 怒ってる?友だちにじゃなくて、状況に?

A. 怒る?ただときどき悲しいだけよ。

Q. 事件はその子の人生にはどう影響した? 

A. はじめ彼女はものすごく落ち込んでた。今は良くなってるわ。
前は2人で一緒にこの出来事を乗り越えようとしてるって感じだった。そういう意味では今の私たちの関係とは違う。今は自分だけが壊れた人間のように感じるの。もちろん今もお互い気遣いあってるけど。

Q. 彼女が平気でいるってことに君は平気なの?

A. うーーーーん。難しいわ。でも彼女に平気じゃない状態でいて欲しくはない。

Q. 難しいってどういう意味だい?その出来事が事故だったと言ったのに、彼女が回復して前へ進むことを明らかに喜んでないじゃないか。こんなこと聞いたら叩かれるだろうけど。

A. ううん、正当な質問よ。
彼女の回復には決して怒ってない。彼女がずっとそうあることを望んでる。私のためにそばにいて欲しいと思った時もあったわ。悲しい時に彼女が側にいなかったから。でもそれは、彼女が私を押した友だちだったからってわけじゃないの。他の3人の友だちにも同じように感じたわ。必要としてる時にいないって。彼女が立ち直ったことはその問題とは何の関係もない。彼女が前みたいに打ちのめされてるよりも、立ち直って二度と私と口を聞かない方がマシだわ。以前は彼女を癒そうと努力し続けてへとへとになってた。彼女が前より良くなってくれて嬉しい。でも私も去年は今より暗い時を過ごしていて、本当に誰かに側にいてもらう必要を感じていたの。

 └・立派で冷静な回答だね。AMAをやってくれてありがとう。君とご家族の幸運を祈ってる!

Q. 婚約者が義務感だけであなたと結婚するんじゃないかと心配した?

A. NOよ。
彼が親切心で私と結婚してくれるなんて一度も思ったことない。知り合いじゃない人への説明は難しいわ。私たちの愛はすごく気楽なものなの。人は私の欠点を見るけど、欠点は誰にだってあるものよ。夫のクリスだってそう。私は彼の欠点を我慢するし、彼は私のを我慢する。彼は私が生活からストレスを取り除いてくれてるって言うでしょうね。彼は心配性で、どうやら彼の平静を保っていられる唯一の人間が私みたい。自分たちが何者であるかに影響するような、憂鬱な段階を経験したことは一度もないわ。2人ともこの損傷が大嫌いだし、起こらなければよかったのにと思ってるけど、これのせいで私たちが変化させられたわけじゃないの。

 └・ちょっとしたアドバイスがある。俺はC5脊損の女の子と数年間付き合ってた。彼女のことを心から愛してたが、最終的には生き地獄と化したよ。俺の性格か彼女の行動のせいかもしれない。あるいは両方かも。でも俺の失敗から学んで欲しい。もちろんみんなが同じじゃないが、君たちは互いに無限の辛抱を必要とするだろう。
彼女は俺と出会う前に自動車事故で四肢麻痺者になった。俺は彼女が障害を忘れられるようベストを尽くした。遊園地に行って乗り物まで彼女を運んでベルトで固定したり、友達に頼んで俺のオートバイの後ろに彼女を固定してもらったり……
でもうまくいかなかった。時間が経つにつれて、俺は彼女の恋人というより個人的な看護師になっていった。俺は睡眠不足に苦しんでいた。2時間ごとに起きて、彼女の褥瘡(床ずれ)を防ぐために寝返りを打たせなきゃならなかったからだ。彼女を寝かせて1時間後にベッドに入り、彼女が起きる30分前に起きる必要もあった。彼女の支度には2時間がかかった。
俺がその「仕事」を軽減しようとしても、彼女は非協力的だった。シャワーを1日起きにできないかと聞くと、彼女は激怒した。週に1度看護師を雇って欲しい、そうすれば俺は自分のアパートで寝られるからというと、彼女は俺を罪悪感で縛りつけようとした。
最後の藁の1本となったのは、もし障害者でなかったら、俺とは絶対に付き合わなかっただろうと彼女が認めたことだ(事故前の彼女は驚くほど魅力的だった。事故後も魅力的だったが、彼女は俺のことを「十人並み」と思っていたようだ)。
さて、俺からアドバイスだ。君を愛し、助けようとしてくれる周りの人たちを大事にしろ。彼らがやらなくていいように、自分でできることは自分でやれ。もし彼らが手伝いたいと思っていたとしても。彼らが疲労困憊してないか確かめるんだ。
(訳注:長いので一部省略しました)

  └(OP) もしあなたの気が少しでも晴れるなら。私はC6よ。それにあなたの元カノはなんだかクソ女みたいだわ。幸運にも、私たちには夜中の寝返りが必要ないし、汗をかかないからシャワーは毎日浴びてないの。
彼女が四肢麻痺だという理由だけであなたといると言ったなんて、クレイジーだわ。車椅子に乗ってるからって、彼女はクソ女になっていい権利を持ったわけじゃない。偉そうに聞こえたらごめんなさい。

   └・偉そうじゃないよ。正直でクールだ。

   └・このスレで最高の回答のひとつだよ。

    └(OP) ありがとう。:)



Q. 今の君の体はどれぐらい動くの?

A. 典型的なC6レベル。手首と肩と二頭筋の機能が残ってる。だから車椅子を自分の力で動かせるの。手先と三頭筋は動かない。

表1 脊髄損傷の運動レベルと日常生活動作(ADL)

運動レベル

Keyとなる機能残存筋

日常生活のめやす

C3以上

胸鎖乳突筋、僧帽筋

全介助 呼吸器使用

C4

横隔膜

全介助、一部食事は装具を用いて可能

C5

三角筋、上腕二頭筋

装具、補助具を用いて食事、整容が可能。電動車いす、平地での車いす駆動が可能

C6

橈側手根伸筋

更衣、自己導尿、ベッドと車いすの移乗、車いす駆動、自動車運転が可能

C7

上腕三頭筋、指伸筋

日常生活全般は一部介助~ほぼ自立。車いす駆動、移乗、入浴可能

C8~T1

指屈筋群、手内筋

普通型車いすでADL自立

T12

腹筋群

長下肢装具とクラッチで歩行可能、実用には車いす

L3~4

大腿四頭筋

短下肢装具(+杖)で実用歩行可能


Q. 汗をかかないっての、興味深いね。それは頸髄損傷のせいなのかい?


A. 頸髄損傷のせい。自律神経系がおかしくなるの。

Q. 損傷したところより下に痛みを感じる?
 
A. 深刻な神経障害痛を。

Q. トイレはどうしてる?


A. 恥骨上カテーテルをしてるから、排尿は1人でできる。
排便は1日おき。座薬を入れてトイレに行くの。それは母が手伝ってくれる。それが損傷が引き起こした飛び抜けて最悪のことね。
シャワーは1人で浴びれるわ。

Q. ヘアメイクはどんな工夫をしてる?

A. 自分でメイクしてるし、髪も乾かせるわ。私にも使えるストレート用アイロンがあったらいいのにって思う!

Q. 公共の場で知らない人が君を手助けしようとしたとき、助かったって思う?それとも恩着せがましいと思う?どっちも?どっちでもない?

A. オーマイゴッド!この質問大好き!
人が助けに駆け寄ってくるのには本当に困惑させられるの。彼らは本当に本当に親切なんだとわかってる。でも、完全になんでも1人でできるのに、周りの人がひっきりなしに何か手伝おうと言ってくる状況を想像してみて。あなたがどうすればいいか知ってることをよ。私は自分に残された主体性はなんでも掴みたいの。でも来る日も来る日も助けが必要かと聞かれたら、自分が無力に見える気がしてくるものよ。私は可能な限り自立していられるように、すごく努力しているの。けど公共の場で周りの人がそうさせようとしなかったら、そんなに自立していられないわ。もし本当に私が助けを必要としていると感じたなら、私に尋ねて、少なくとも私が「ありがとうございます。でも大丈夫です」と言ったときにそれを尊重すべきよ。
もし私が理想の世界を創れるとしたら、周りの人には助けが必要かどうか一切尋ねて欲しくないわ。だって助けが必要なときは私から頼むから。

Q. 旦那さんが仕事に行っている間、サポートサービスとか受けてる?ランチを食べるとか、日常生活をどうしてる?旦那さんは家事を全部やってるの?

A. 私の母が月曜から金曜まで一緒に住んでくれて、ベッドから出るのを手伝ってくれてる。でも一度体を起こしてベッドから出たら、かなりのことを自分でできるわ。運転できるし、洗濯もできる、家の中を問題なく動き回れる。それにクリスにとってものすごいストレスになる家計の管理も全部私がしてる。
四肢麻痺というと首から下が麻痺してると思われがちだけど、全員がそうってわけじゃない。ただ四肢に障害があるという意味よ。私は腕を動かすことはできるけど、指を動かすことはできない。そのせいで物事は難しくなるわ。でも不可能じゃない。

 └・ワォ。君のママはスーパーウーマンみたいだな。素晴らしいね。

  └(OP) 私も母のためにできる素晴らしいことがあったらいいのにと思う!!彼女は賞賛を浴びていないヒーローなの。



Q. どんな理学療法を受けてる?もっと回復する望みはある?

A. 理学療法は高すぎる。

脊髄損傷のリハビリテーションとは失われた機能を回復させることではない。神経が再生しない以上、それは不可能だからである。リハビリの目的は、「残された機能をいかにして使い、ADL(日常生活動作)を可能にするか」という点にある。残存機能を今までの120%にも150%にも使い、必要な筋力を強化し、車椅子の操作などに習熟することなど、それまで思いもよらなかった状況に慣れていく過程が、脊髄損傷におけるリハビリテーションである。
Wikipediaより

Q. たくさんの大学の研究シームが安いロボティックアームを発表してるよ。君の選択肢になるかな?

A. ロボティックフィンガーは素晴らしいかもしれないわね。:)

Q. 友だちは医療費とかを払ってくれた?今友だちだとしても、裁判に持ち込んだ?

A. 彼女の家じゃなかったから、家の持ち主の保険を使ったの。最初の医療費のほんの一部だけだったけど。不運にもこの怪我は馬鹿げてるほどに医療費がかかる。
誰のことも訴えてない。例えもしそれを望んだとしても誰にも財源がないわ。

Q. 事故後、困難に勇敢に立ち向かえるようになるまでどれくらいの時間がかかった?

A. えぇと、1日1日をどうにか生きていただけだった。将来のことはあまり考えられなかったの。とても圧倒されていて。でも3ヶ月後には障がいに合わせて変化させたスポーツを始めたわ。

関連記事:【生命の危機から】ハイチ地震で足を失ったけど、なんか質問ある?【世界の頂点へ】

Q. 寝室では変化にどう順応してる?

A. 性的にってこと?
前とは違うけど、今も楽しめるわ。迷走神経は脊髄を通らずに快感の信号を脳に送る神経なの。

Q. 飲んでる薬のせいで代理母出産を選択したんだってね。なんて薬?
(訳注:受精卵はご夫婦のものを使ったそうです)

A. たくさんの薬を飲んでるけど、服用を止めることができないのはミドドリンっていう名前の薬。血圧を上げるためのものよ。損傷のせいで血圧がものすごく低いの。

関連記事:【体外授精】代理母だけど、なんか質問ある?【代理出産】

Q. 育児はどうやってるの?

A. 手先の動きが限定されてるから、簡単じゃないわ。練習してる。でも実際に赤ちゃんが生まれるまではちゃんと練習できなかったの。人形と、もぞもぞ動く赤ちゃんとでは完全に別物。おむつを替えてるけど、時間がかかるわ。歯を使ってタブをきつく引っ張らなきゃいけない。ミルクは他の人たちと同じようにあげてる。娘を抱っこして、哺乳瓶を持つ。ゴロゴロしてる時は授乳クッションを膝に乗せて、娘をそこに座らせてる。授乳クッションはでっかい旅行用のネックピローみたいなものよ。
夜中に娘がむずがってるときは一緒に起きてるわ。クリスが眠れるように。



Q. 手先がうまく使えないのに汚れたおむつを替えるなんて、ものすごいチャレンジに違いない。

A. えぇ。まだそんなレベルじゃないけど。おむつを外すのは簡単。綺麗にするのはそうでもないわ。

 └・うちの妻(彼女は四肢のうち両脚と片腕が無い)が言ってることと全く同じだね!

Q. 君は明らかに新米ママとして他の人たちが経験しないような問題を抱えてるだろう。でも思ってたより簡単だったこともあるのかな?

A. えぇと、全ての難易度をかなり上手く予測できてたと思う。娘が育てやすい子でいてくれるから、そのおかげでなんでもやりやすいと思う。娘が夜中に起きるのは1度だけ。多くても2度よ。

Q. 事故の後にはじめた新しい趣味は? 

A. 車椅子ラグビーが大好き。「マーダーボール」って名でも知られてるわね。
なによりもまたやりたいと思ってるのはテニス。20年間プレイしてたから。けど脊髄損傷の世界ではスポーツごとに違うタイプの車椅子が必要になるの。テニス用車椅子はとんでもなく高いわ。
障がいに適応させたサーフィンと手漕ぎ自転車も楽しんでる。

Q. どれぐらいの頻度で歩いたり走ったりしてる夢を見る?

A. 歩いてる夢しか見ないの。奇妙ね。

Q. うちには4歳の双子がいるんだけど、2人は公共の場で知らない人の違いについて大声で尋ねるんだ。もし誰かに君の怪我について尋ねられたら、不快に感じるかい?

A. 全然よ!!
外食やカフェやショッピングに出かけたときに、知らない大人から質問され始めたらちょっと気まずいけど……でも子どもたちならどんどん質問してかまわないわよ!

Q. 一番順応が難しかったことはなに?

A. 人の私を見る目が前と違っていることを受け入れなきゃいけなかった。
想像して。明日からみんなに違う扱いをされることを。家族、知らない人たち、同僚、全員からよ。あなたは心の中で前日までと全く同じように感じているのに。それに慣れるのは難しいわ。

Q. 過去を振り返ってみて、今いる場所へと君を導いた出来事を変えたいと思う?四肢麻痺者になったときはとても辛かっただろうと思うよ。でも君の人生をとてもポジティブな意味で変えたようにも思えるんだ。

A. えぇと。たくさんの良いことが起きたからって、麻痺してることを幸せに感じてるってわけじゃないのよ。本音を正直に言うと、もし事故が起こらなかったら私の人生はもっとずっと良いものになっていたと思う。
みんなに人生に関する展望を与えられたり、他の障がい者たちに自分も家族を持てるとインスパイアできたり(彼らが今までそのことを知らなかったら)することはうれしく思ってるわ。
でも私の望みは治療法が見つかること。いつか子どもと一緒に走り回りたいと願っているから。

 └・うちの母は対麻痺(下肢運動麻痺)なんだ。僕を産む前になった。母は赤ん坊だった僕を毛布に乗せて家中引っ張り回していたらしい。僕はそれが大のお気に入りだったそうだよ。君も自分にあったやり方を見つけるだろう。母は僕と弟を車椅子にシートベルトで固定してたんだけど、それもすごくうまくいっていた。:)
AMAをやってくれてありがとう。僕は動画の中でも母が歩いたり走ったりしてるところを見たことがない。君の娘さんにはその機会があることを願ってるよ。

  └(OP) ほんとにありがとう。
 
Q. もう1度歩けることと引き換えに何をあきらめる?

A. うわ、いい質問ね。クリスと家族以外ほとんどなんでも。家、車、他の人たちとの交友関係、それが今パッと思いつくものね。

 └・>他の人たちとの交友関係
君を見ながら言ってるぞ、哀れな押した奴!

Q. プールには悪ふざけや人を突き飛ばすことへの警告表示があるべきだと思う?

A. 誰も気にとめないわよ。ほとんどのプールには既にその警告があるもの。

Q. 君の態度は賞賛に値するよ。どうやったらそんなにポジティブでいられるんだい?

A. 幸運にも、私は人がめったに経験できない愛情を手にしていた。それに焦点を当てているの。

 └・今やそれは2つになったしね。:)

 └(OP) えぇ、そのとおりよ。 




関連記事:【注意一秒】友だちのミスで片目失明したけど、なんか質問ある?【怪我一生】



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日本では年間約5千人が新たに脊髄損傷者となっているのだそうです。
慶応大学の研究チームが神経機能を再生させる薬を研究中という昨年のニュースを見つけました。成功すれば脊髄損傷を負った直後の患者のうち8割強が治療対象となるのだとか。
本当に早く治療法が見つかると良いですね。

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