「突然、急激に舌が痛み出した。家に帰って舌裏の右側をチェックしたら、口内炎があった」── この"口内炎"が実は……。舌をほぼ全切除した男性が、その経緯と今の生活を語るAMA!

元スレ:I have no tongue. AMA(2011/07/23)  
 
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(OP)
22歳のとき、舌の扁平上皮癌と診断された。アメリカ在住で健康保険は未加入だったから、診断後治療を受けるまで辛い5ヶ月を過ごした。
その間に癌は進行して、外科医は舌可動部亜全摘出術と根治的頸部郭清術を行わざるを得なかった。見えている舌のおよそ95%が切除されて、リンパ節を調べるために耳から逆の耳まで首を切開された(異常はなかった)。形成外科手術で太ももの組織を切り取って、新しい「舌」(要するに口の底と同一平面上の平坦でなめらかな組織片。動かせないし、感覚も味覚もない)として口の中に移植した。今は手術から5年が経って、「治った」。でも生活は前と大きく変化した。AMA(なんでも聞いて)。



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Q. 写真をアップしろ、話はそれからだ。

A. アップしたよ。
なんで「舌がない」ってAMAで写真を公開しなくてもいいと思ってたんだか。ショックを受けそうならクリックするなよ。難しい話は抜きにして、1枚目2枚目(放射線治療中に親知らずを4本抜歯したから、見ての通り歯並びがガタガタだ)。

└・へぇ、驚くほど普通だな!

 └(OP) マジでそれ一番の褒め言葉だよ。ありがとう。

Q. アメリカ在住で健康保険は未加入だったから、診断後治療を受けるまで辛い5ヶ月を過ごした。
これはまさにアメリカよりもイギリス、カナダ、オーストラリア、その他の国々のほうが優れている一因である。

A. 同意せざるを得ない。

Q. 口笛吹ける?

A. あぁ、下唇をつまんで空気を吸い込む。めちゃくちゃうるさくて不愉快な音だよ。

Q. キスはどんな感じ?

A. フレンチキスができないことを除けば、あとは前とほぼ同じ。 

└・いったい誰が舌のない化け物とキスするんだよ?

 └(OP) 君のママがねだってきたから、同情でしてやったよ。

Q. 舌のある僕らには不可能な、なにかクールなことができる?

A. うーん、ビールをめちゃくちゃ早く飲み干せるんじゃないかな。口の中に邪魔なものがないからちょっと有利だ。

└・それに卒倒しても舌で窒息せずに済むね!

 └(OP) 俺ってラッキー!ハハハ。

Q. しゃべれる?しゃべれないなら、どうやってコミュニケーションをとるの?

A. あぁ、まあまあ上手く話せるよ。1年間言語療法に通って、かなり上達したんだ。発音が難しい音もまだたくさんあるけど。goatのG、K、EE(/íː/)が最悪だ。興味深いことに気づいたんだけど、頭の良い人ほど俺の発音をかんたんに理解できるらしい。
D、N、T、THは特別なテクニックがすごく役に立ってる。はじめに上の前歯を下唇に押し当てれば発音できるんだ。発音する音によって、唇への圧力を調節する。Tは一番強く、次がD、Nは一番弱く。
Kは喉を使って発音する。ドイツ人がドイツ語を喉から発音するみたいに。
最後に、goatのGは発音不可能で、一度もできた試しがない。
発音が難しい音や単語を避けるのがすごく上手くなったよ。困ったときのためにいつもペンとメモ帳を持ち歩いてる。手話はまだ検討したことないけど、いつか近いうちに習得すると思う。

└・どうしてKとEEの発音が一番難しい?そんなに舌を使う必要はなさそうなんだけど。

  └(OP) Kは発音する時に口の天井に舌で触れる必要があるから。そうしないと喉で発音する以外に方法はない。喉をつまめばcloud(/klάʊd/)と言える……説明はできない。変だけど、それで上手くいくんだ。
EEは、俺が思うに、発音するにあたって口の中の容量を小さくする必要がある。俺の口は「空っぽ」過ぎて、EEと言ってもUhh (/ʌ́/)になる。空間が広過ぎるから。

Q. ピーナッツバターが口の天井にくっついたら、どうやって取る?

A. 犬になめさせる。
真面目に答えると、不思議なことにもうピーナッツバターがくっつかなくなったんだ。食べ方が変わったからだと思う。

Q. 今はどうやって食べてる?

A. 口の中に動かせるパーツがないから、食べ物を噛むには指で歯の間に持ってこなきゃいけない。喉の奥の飲み込める部分まで食べ物を押し込むのにも指を使う。レストランではよくじっと見られるよ。だから人前での食事は避けてる。どう思われようとかまわないけど、単純に、非難の視線を浴びながらじゃ食事を楽しめないし、食事を楽しむのが大好きだから。
道具より指を使う理由は、口のどこに食べ物があるか感じられるし、触感で十分噛めたか判断できるから。手っ取り早いし簡単だ。道具ではなにも感じられないから、食べ物がどこにあるかよくわからない。そのせいで、食事がすごくうんざりする、ほとんどやる価値のない行動になるんだ。

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Q. 食べ物を飲み込むのは難しい?

全然難しくないよ。舌の根元が残ってるから、喉の奥近くで飲み込める。
舌の5%が残ってるんだ。喉の奥にある小さい肉片。

Q. どうやって味わうの?

A. どうやら人の味蕾は喉にもあるらしい。はじめはほとんどなにも感じなくて、食事は基本的に嫌な作業だった。でも時が経つにつれて、限られた味覚に慣れていった。今じゃ「普通」だと感じるぐらいに。飲み込んだときにだけ味を感じられるから、味蕾が喉にもあると言った医者は確かに正しかった。

Q. キャンディーはどうやって食べる?とくに硬いキャンディー。

A. 硬いキャンディーは避けてるよ。気を抜いてると簡単に窒息するだろうから。

Q. 舌なしでストローを使うのは難しい?使えるの?

A. 実は、うん、使える。普通の人と違うやり方でだけど。
あえて言うなら、もし舌なしでストローを吸った場合、それでも液体は吸い込まれる。ただし速度調整ができない。液体がすごいスピードで喉に流れ込むことがある。これはかなり危険だ。

Q. 人前で食事をしてて居心地悪い注目にさらされた時に、怒りに駆られて「俺には舌がねぇんだよ、この偏見クソ野郎ども!」って怒鳴って、できるだけ大きく口を開けて見せた事があるかい?俺ならやるだろう。

A. ハハ。いいや。ただ無視してることが多いよ。
いつも小さい歯ブラシと歯磨き粉を持ち歩いてるんだ。必要な時に使えるように。
これは兄と一緒にハンバーガーショップに行ったときの話だ。俺はたいてい食事の前に歯を磨く。口のヘンな部分に唾液が溜まりやすいから、食事をより楽しむためにきれいにしておきたくて。その店のトイレで歯を磨いていたら、そこにいた年寄りの清掃員がジロジロ見てきた。彼は俺をつっついて言った。「おい、ここでは禁止だ。歯を磨くのをやめろ」俺は彼を見て言った。「やらなきゃいけないんだ」そして口を開けて彼に理由を見せた。彼はただ歩き去った。

Q. どうやって病気に気づいて、診断を受けたのか教えてもらっても構わないかな?なにか自覚症状があった?

A. 2004年の12月頃、友達たちと一緒にウェンディーズで食事をしていたら、突然、急激に舌が痛み出した。家に帰って舌の裏の右側をチェックしたら、口内炎があった。小さいけどすごく痛かった。
次の日、痛みは消えていた。人生はいろんなことが起きるものだ……めまぐるしく。当時はフルタイムのコンピュータサイエンスの学生で、パートの仕事もしてた。
6ヶ月後まで早送りしよう。2005年の夏、再び舌が痛み出した。あのウェンディーズ以来、口内炎をチェックすることをまるっきり忘れていた。案の定……同じ口内炎……位置、サイズ、何もかも同じ。もちろん不安になった。頭、心、全てが「これは深刻だ、なんとしても取り除かないと」と告げていた。わりと貧しい家庭で育った貧乏学生だったから、保険には入っていなかった。両親は金に困っていて、保険なんてとんでもなかった。ラボのアシスタントとして満足な稼ぎはなかったから、通院とかのために臨時の借金をした。おそらく6〜10人ぐらいの医者にかかった。覚えてないけど、大人数。
でも毎回同じ結果に終わった。効かない軟膏をもらうか、自然に治ると言われるだけ。数ヶ月治っていないにも関わらず。2005年の12月までこれを繰り返し続けた。ウェンディーズから1年後だ。
当時の医者が生検を要求して、ラボに送った。翌週医者に会うと、結果は決定的ではないと言われた。もっと深部のサンプルを採取したけど、検査のときに口内炎はもう炎症じゃなく小さな瘤に変わっていた。これが彼女に懸念を抱かせた。耳鼻咽喉科医に紹介され、2006年1月前半に診察の予約が取れた。
耳鼻咽喉科医に会ったとき、彼はとても用心深かった。さらに少し大きくなっていた瘤を摘出する外科手術の予定を組んでくれた。でも数週間後の1月後半まで手術は不可能で、その間に瘤の成長は食事や会話の邪魔になるほどの大きさになっていた。しかも痛かった!!!
手術の日が来て、手術後普通の病室で目が覚めたとき、隣には両親が座っていた。痛みは完全に消えていた。2人が持って来てくれたチキンヌードルスープがすごく美味しかったのを覚えてる。1ヶ月ぶりに痛みを感じることなく食事ができた。
医者が部屋に入って来て、座った。「君は癌だ」(え……なんだって?そんな感じで告知すんの?)もちろん何も言葉は出なかった。沈黙してた。両親はすでに知っていた。事前に告知されていた。医者は2つの選択肢を提示した。

 1. 同日に手術する。舌の4分の1を切り取って、できた穴を胸部から取った肉片で埋める。小さな町の、古い設備を備えた時代遅れなセンターにいる地元の腫瘍医にできるその後の治療はなし。

 2. 郡の医療貧困者健康支援プログラムに申し込んで、郡で一番良いがん専門病院のひとつに行く。最低賃金で働く貧乏学生だから、すぐに資格が認められるだろう。

俺はオプション2を選んだ。2、3日以内には書類を完成させて、ファックスで病院に提出した。4週間以内に返事がもらえるとのことだった。4週間が過ぎて、その時点で痛みがものすごくて、鎮痛剤でハイになってた。両親に病院へ確認の電話を頼んだら、提出した書類が「不完全だった」すなわち「病院が書類を失くした」ことが発覚した。翌日、書類作成を手伝ってくれた地元の耳鼻咽喉科医の緊急アポをとった。その翌朝、彼が病院に電話して怒鳴りつけてくれた。数分後、病院は失われた書類を魔法のように見つけ出し、予約が取れた……1ヶ月後の4月6日に。
それが癌を発見した大体の経緯……症状から診断まで。

└・君の医者が怒ってくれて良かった。

 └(OP) ありがとう。ほんと良かったよ……じゃなきゃ今ここにいなかったかも。

Q. オプション1を選ばなかったことを後悔してる?

A. ときどきは考えるけど、そんなには。
放射線治療や化学療法を受けないオプション1でどうにかなったか、ならなかったか、それは見当もつかない。オプション1は「死ぬ」か「オプション2より舌と機能を残す」かの五分五分の賭けだった。オプション2を選んだことを後悔はしてないよ。 

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Q. 原因はなんだったの?

A. 全然心当たりがない。癌家系じゃないし、ふだんタバコも酒もやらない(タバコは噛んでも吸ってもいなかった。一度も。実はすごく健康で、定期的に運動もしてた。酒もそんなに飲まなかったし。だいたい半年に一、二杯ビールを飲む以外は)。
MDアンダーソン癌センターの医者が最初に言ったのは、「君が癌になった原因はわからないが、これだけは言える。それを取り除くことが重要だ」だった。個人的にはHPV(ヒトパピローマウィルス)や不衛生に調理された生の食べ物が関係してると思う。同じ物を食べた人も重病にかかった。俺はならなかったけど。でもすぐ後に、ジャジャーン!口内炎。

Q. 俺の友達は花火で指を失ったんだが、切断した指を自分で保管してるんだ。君の舌も手元にあるのかい?


A. いや……欲しいとは思わないよ……切除したときはボール状の腐ったデカい肉の塊だったし。

Q. 舌は今どこに?

A. 猫に盗られた。(訳注)
実を言うと、わからない。おそらく感染性廃棄物として切除後すぐに焼却処分されたかな。
(訳注:黙り込んでいる人に言うフレーズ「Cat get your tongue?(猫に舌盗まれた?)」ネタ。古代エジプトで嘘つきと神を冒涜した人の舌を切って、猫の餌にしていたからという説があります)

└・猫の追跡に成功した?

 └(OP) いや、逃げられたよ。あの野郎め。 

Q. 「幻影舌」を感じることある?

A. あぁ、実は「幻影舌」と呼べる物を感じることがあるよ。脳はまだ舌を動かすコマンドを覚えてる。上へ、下へ、前に突きだせ、などなど。今もそのコマンドを実行できるし、想像上の舌がそれに従うのを「感じ」られる。もちろんなにも起こらないけど。

幻肢(げんし、phantom limb)は、事故や病気が原因で手や足を失ったり、生まれながらにして持たない患者が、存在しない手足が依然そこに存在するかのように感じること。幻影肢(げんえいし)ともいう。
Wikipediaより

Q. 舌の代わりになる人工器官ってないの?

A. あるよ。ひとつ持ってる……ピンクの硬いプラスチックみたいな素材でできたやつ。メタルワイヤーが先から突き出してて、それを歯に留める。
実は上顎に留めるんだ、下顎じゃなくて。
でも今は使ってない。全然役に立たなかったし、声がくぐもるから。

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Q. 舌がないことで人生の選択肢は少なくなる?例えば仕事とか教育とか。できないけどしたいことが何かある?

A. ある程度は。実は診断を受けたときに大学を中退せざるを得なかった。でも教授たちはとても親切だったよ。
人前でしゃべることや、顧客の対応を要求される仕事はできない。別にいいけど。どうせそういう仕事には興味ないから。

Q. 人付き合いにはどういう影響があった?

A. こんなことが起こる前は、かなりの人気者だった。集団の中では機転を利かせてみんなを笑わせて、注目の中心になることがよくあったよ。緊張した場を和ませるのは簡単だったし、その場の空気をすぐにいい雰囲気にできた。
手術と治療の後も、前と変わらず社交的でいて、友達付き合いも続けようとした。本当に頑張った。かつての自分でいつづけようとした。でも当時は本当にしゃべるのが下手くそだった。なにか言ったら、周りがビクビクしながら静かに笑うことがよくあったよ。俺が何を言ったのかわからなかったけど、傷つけたくなくてそうしたんだ。彼らに怒りはしなかった。自分に、自分の変化に腹が立った。文字通り、自分の体の中に閉じ込められていたんだ。身体能力の限界を超えて、かつてそうしていたように自分の言いたいことを自由に表現したいと願いながら。
本当に酷いうつ状態に陥った。誰とも会えなかった。前みたいに自分を表現できない事実を心底憎んでいたから。もちろん友達はそんなこと気にしなかった。ただ一緒にいることを望んでただけだ。でも俺には1人の時間が必要だった。自分の変化を受け入れるため、集団内での新しい役割を受け入れるために。
長らく1人でいた間に、親友の1人を失った。彼もまた、感情面での深刻な問題を抱えていたんだろうと思う。親友なら絶対に言わないようなことを言われて、縁を切った。他の友達数人との間でも、同程度かもっと小さいドラマチックな事件があった。
徐々に昔の友達をほとんど失っていった。それはこの状況に限ったことじゃなく、20代後半だったことが大きかった。友達が結婚したり、子どもを持ったり、いろいろで。
1年かそこらが過ぎた頃、ついに自分の変化を受け入れ始めた。今は人付き合いできるし、言いたいことを表現できない怒りを感じることもない。「あの人はシャイなんだ」と勘違いされるぐらい物静かな男でいても「大丈夫」だよ。体の中にいるのは、いまだに前と同じ、面白いことを山ほど言えるやかましい陽気な男だ。でも今は、怒りを覚えずに本当の自分を内に潜めておける。
全体的に言って、社会生活はゆっくりと改善してきてるよ。最近引越しをしたから、新しい友達を作ってるところさ。



(OP)
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1ただの口内炎なら長くても二週間ぐらいで治るものだそうです。それ以上長引くようなら要注意ですね。

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