今回は体の毛が全て抜け落ちてしまう自己免疫病の一種、全身性脱毛症の16歳の少女によるAMA(なんか質問ある?スレ)です。その「状態」が日常生活に与える影響、そして彼女の心にもたらした変化とは?

元スレ:I am a 16 year old girl with Alopecia Universalis (no hair anywhere on my body) AMA(2013)
(OP)
私は全身性脱毛症に罹っている16歳の女の子。体のどこにも毛が生えてないの。AMA(なんでも聞いて)。

10歳の頃、母が私の頭にいくつも禿げている部分があるのに気がついた。円形脱毛症って診断されたわ。2年後、私の全ての体毛は数週間以内に抜け落ちるようになった。眉や睫毛や皮膚の毛や鼻毛も含めた全てが。
最近外ではウィッグとつけ眉毛とつけ睫毛をつけてるの。 

これが素の状態の私:

これがウィッグをつけてメイクした私:

たくさんの人に知ってもらいたいと心から望んでる。この「状態」について知っている人があまりにも少なすぎるから。
これは私のほぼ初めての書き込みよ。上手くAMAをやれるように願ってる。


Q. 投稿してくれてありがとう!全然この病気のこと知らなかった。君が気づいた、毛が無いことで不利な点ってなに?

A. 夏の日にウィッグをかぶって外にいるときはほとんど耐えられないし、汗をかくとすごく気持ち悪い。

Q. 冬すごく寒くない?

A. ほんとに寒い。冬はいつもフードとスウェットとビーニー帽子をかぶってるの。

 └・その感覚は……わかるわ。

 └・それは単に君が女の子だからだと思うよ(笑)

 └・女性には良くあることだと思う。うちの妻は長くて流れるような太い髪を持ってるけど、真夏でもセーターを着てるんだ。僕がショートパンツとタンクトップで豚みたいに汗をかいているときに(僕は普通の男としてはあまり毛深くないほうだ)。

Q. バンドエイドをゆっくり剥がすときに痛みを感じる?あの痛みはバンドエイドが毛にくっついているからなのか皮膚にくっついているからなのか、疑問に思ってたんだ……

A. あんまり痛くない。

Q. 鼻毛がないことはどう影響してるの?


A. 鼻水×100。

Q. 耳に毛がないことは?耳あかの状態はどうなってるの?

A. 正直言って、耳の毛についてはよくわかんない。

Q. 利点は?


A. どこも剃る必要が無いこと。最高よ!

 └・私すごく嫉妬してる。ムダ毛に悩む必要がないなんて。脚を剃るのってすっごく面倒なのよ!

  └・同じく。脱毛ワックスとシェービング用品とマスカラを落とすのに大金を費やしてきたわ。

  └・おまけに彼女は好きなウィッグをかぶれて、どんな色のどんな髪型にも瞬時になれる。クールだわ。 



Q. 競泳選手になろうと考えたことある?


A. 私かなり運動音痴なの。この「状態」って水泳選手としては有利になるかも。でも私は水泳より天文学やジャーナリズムにずっと興味があるわ。

Q. その病気(それって病気と見なされてる?)ってなにか他の悪い影響を持ってるの?寿命が短くなるとか、よく病気に罹りやすいとか?その状態について全然知らない僕らになにか言いたいことある?

A.  専門的に言うと、自己免疫病のひとつ。他の害は無くて、ただ毛が無いだけ。私がこれを「病気」じゃなくて「状態」と呼ぶのを好んでる理由がそれよ。だって全然具合悪くないし、ただハゲてるだけだもん。
一部の人たちはステロイド治療をしていて、それはやっかいな副作用を引き起こす可能性があるけど。
私はみんなに理解して欲しいだけ。誰かがハゲてるからといって、その人が具合が悪かったり死にかけたりしてるわけじゃないってことをね。

 └・若ハゲの男として、これに何の文句もない。君は俺のヒーローだ<3

  └・まったくだ。僕は3年生の時からハゲはじめた。小学生のときの写真でハゲていくパラパラ漫画ができるぜ……

   └・うちのおじさんはハゲてるけど、そのせいで前より格好良くなったよ。君たちもそうだといいね。

Q. 手足の爪はある?

A. ある。でもちょっとへこんでて、脆いの。

 └・なんの関係があるんだ?髪と爪が同じものでできてるってことは知ってるけど……

  └・OPはケラチン(爪、髪などに含まれる硬タンパク質の一種)の自己免疫異常だから、彼女の体はケラチンを攻撃するんだ。つまり爪が無いことがありうる。

   └・あぁ。ほとんどの自己免疫病の人たちは爪の問題を持ってるよ。

Q. ステロイド治療について詳しく説明してもらえる?それって髪の毛が生えてくるのを手助けしたりするの?

A. 一部のドクターはそう言ってる。でもステロイド注射をたくさん打つと、関節にダメージを与える可能性があるの。生殖能力にも影響するかも。

Q. 写真のウィッグ/まつげ/眉毛は、君の生まれつきの色と同じ?

A. うん。

Q. ウィッグはいくつ持ってる?髪型や髪の色は完全に変えるの?例えば、「んー、今日はブロンドな気分ね……。うーん、やっぱり止めた。外は雨だからブルネットにしよっと」みたいに。それともいつも同じスタイルでバリエーションがある?

A. 今は5つ。すごく長いのやすごく短いのもある。ブロンドは全然似合わないの。基本的にはブラウンヘアー。それが1番好きな色だから。ストレートとウェーブのと、カールしてるウィッグを持ってるわ。

Q. ウィッグっていくらくらい?

A. 値段は本当に物によるの。質の高い、人毛を使ったウィッグは200ドル(約2万円)から3000ドル(約31万円)。私は人毛のウィッグを2つ持ってるけど、それぞれ500ドル(約5万円)ぐらいしたわ。最近合成繊維のウィッグをebayで買い始めたの。すごく安いし、たくさん買えるから。だから髪型をいろいろ変えられるのよ。 

Q. 君は美人だね。君の状態を知った人たちのリアクションはどんな感じ?

A. ほとんどは、「全然気づかなかった」。

Q. 口論のときに髪のことを言われる?

A. 妹と私がケンカしたときに1度、「いいもん、少なくとも私はハゲてないから!」って言われたことがあったわ。あとで謝ってくれたけど。

 └・>「いいもん、少なくとも私はハゲてないから!」
  もしこれが今までに妹に言われた最悪の言葉なら、君はものすごく良い妹を持ってるよ……

Q. 学校の友だちは知ってるの?それとも秘密にしてる?

A. 全然隠さないことがベストだと分かってる。自分でたいしたことじゃないって思ってるなら、みんなもそう思うでしょ。私を知ってるほとんど全ての人が知ってるわ。

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Q. からかわれたことある?どれぐらい頻繁に耐えなきゃならない?それに対処するベストな方法は?一笑にふして通り過ぎ、呆れたように目をくるっと回して「あいつが何言ったか聞こえなかったわ」って言う?

A. 一部の意地悪な男の子たちにからかわれてた。誰かが私を笑い者にするとき、それはたいてい私の背後で起こるの。2、3度目の前で起きたことがあったけど、私が自分で自分を守れなかったとき、素敵な友達が代わりに立ち上がってくれた。そんな友だちを持てて本当にラッキーだと思う。
インターネットを通じて明らかに酷いことを言う人たちもいるわ。でも匿名のネットでの差別の一種だから、私は気にしてない。

 └・君の背後で?そいつらみんな糞野郎だな。もしそいつらがそんなガキみたいなことをやる神経を持ってるなら、そんなやつらと関わるのは君にも君の友だちにも時間の無駄だよ。

  └・ハイスクールは誰にとってもそういう場所だよ……

  └・うむ。ハイスクールへようこそ。 

Q. 友達の反応を見るために1週間で毎日全然違うウィッグを被り続けたことある?すごく面白そうって思うんだけど。

A. 面白い話があるわ。去年私が取ってた授業の1つでは、ほとんど全員が私の状況を知ってた。ある女の子を除いて。私は毎回違うスタイルのウィッグを被って授業を受けてた。全然違うってわけじゃないけど、気づくぐらいには違うものをね。その女の子は私の髪型が変わる度に褒めてくれた。毎回よ。ウィッグだって説明するいい機会がなくって、私はただ「ありがとう」って返してた。去年の終わりごろ、彼女がまた私を褒めてくれたときに、ついに言ったの。「私、ハゲてるんだ」。とげとげしくするつもりはなくって、ただ彼女にずっと本当のことを言わないのが悪いと思っただけ。彼女は何も言わずにただパニクった顔をしてた。彼女に状況を説明した後、生活は普通に戻ったわ。 

Q. どうやって付け眉毛と付けまつ毛を使ってるんだい?それって接着剤で再利用可能?くっつける向きを間違ったら1日中怒ってるように見えるのかい?つけるのにどれぐらい時間がかかる?


A. どっちも接着剤で貼付くの。まつ毛はどこにでも売ってるただの普通の付けまつ毛。
眉毛は特別製。透明なプラスチックに本物の毛が植えられてる。眉毛はちゃんと使えば数ヶ月はもつわ。
はじめはバランスをとるために何度も何度も付け直したけど、今は簡単に上手く付けられる。ウィッグとメイクのベストタイムは10分。ダラダラしてたら30分はかかるかも。

Q. 眉毛を落っことした、みたいなアクシデントの経験ある?:D


A. 2、3度!公衆の面前でウィッグを2度落としちゃった。初めて落としたときは震え上がったわ。楽しいことじゃなかった。二度目はたいしたことなくて、ただ笑い飛ばした。風の強い日とかは二重のサイドテープで止めてる。だいたいは落ちない。

Q. これっておそらくバカな質問なんだろうけど、植毛はできないの?


A. 正直言って、調べたことない。

 └・全て、あるいはほとんどの植毛は、体のどこかに毛が生えていないといけないんだ。彼女は完全に毛が無いわけだから、どこにも植毛の元となる材料が無いと思うよ。

Q. 化学療法患者と間違われたことある?

A. 2、3度。そんなときはただ訂正するだけ。そしてそれが公共の場でウィッグを付けずにいるのが好きじゃない理由よ。

 └・ウィッグを付けたくない時は、切り裂いたジーンズにドクターマーチン、ラモーンズTシャツで出かければいいんだ。みんな君のことを「化学療法患者」じゃなくて「パンクだから髪を剃ってるんだな」と思うだろう。:)



Q. その病気は遺伝するものだと思うけど、将来の子どももそうなってしまうことをどう思う?

A. 1/5の確率ね。そのせいで、血の繋がった子どもを1人も持たないことを真剣に考えてる。将来子どもたちに深刻な自尊心の問題を持たせるような可能性を生み出したくないの。 この状況を切り抜けた他の人たちにその問題が降りかかるのを見てきたから。

 └・だけど同時に、君は何が起こるかを分かっている。君のご両親ができなかったやり方で、君は子どもたちを勇気づけることができる。他の誰にも真似できない方法で彼らを理解することができる。
だが君は生物学上の子どもについての決断に多くの時間を使い、子どもを持つ他の手段を検討したようだ。それも君にとって素晴らしいことだ。 

  └・このコメントは的を射てる。もし彼女が同じ状態の子どもを持ったなら、子どもは彼女よりもずっと簡単にやれるだろう。「ママみたいに」すればいいんだから。

  └・それに、ポジティブに考えれば、80%は遺伝しない!

   └・おまけにもし男の子だったら、彼は年をとるにつれてその状態を気に入るだろうね。俺は33歳だけど、この状態を気に入ってるよ。俺のガールフレンドはもっと気に入ってるし。
 


Q. 私の息子も脱毛症なの。髪と眉と睫毛のところどころが抜け落ちてる。また生えてきているけれど。ドクターには局所的にステロイドを使うことを勧められたわ。でも私たちはそれを使用しないことを選んだ。そしたらまた生えてきたの。あなたもステロイド治療を試した?


A. 円形脱毛症だったときに試したわ。でもやってもやらなくてもたいした違いはないように思えた。もっとひどくなったときにステロイド注射を勧められたけど、両親も私もリスクと副作用を考えて選択しなかった。
息子さんが必ずしも私のような状態になるとは限らないってことを知っておいて。彼の髪が完全に生えてきて、二度と脱毛症にならない可能性だって高いのよ!ただ常に彼をサポートしてあげて。それから彼に、たとえ自分が信じられないほど珍しい「状態」に思えたとしても、決して1人だけじゃないってことを教えてあげて。彼の幸運を祈ってる。

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Q. 去年の10月に、うちの4歳の娘が円形脱毛症と診断されたんだ。妻と私は娘の髪が細く、脱毛している箇所が有るのに気づいた。医者は脱毛症に伴う最悪のことは、自尊心の問題が引き起こされることだと言った。
だからいくつか質問させてほしい。円形脱毛症から全身脱毛症までの数年間、君の自尊心はどうだった。全身に広がる前になにか兆候はあった?それとも急速にそうなった?新しく毛が生えることはあるかい?最近娘の状態がすごく気にかかってる。彼女の頭に新しい円形脱毛をいくつも見つけたんだ。

A. 初めて円形脱毛が起きたとき、私はまだ幼い子どもで、ほとんど気にしてなかった。2年間は円形脱毛が現れたり消えたりしてたわ。全ての髪が抜け落ちたとき、それは数週間のうちにすごく急速に進行した。あのときは中学生だったからすごく怖かった。今じゃウィッグやまつ毛をつけてるし、それにはとってもワクワクする。
私のアドバイスは、少なくとも娘さんの前では、彼女の「状態」を大問題として扱わないこと。彼女にただ教えてあげて。その「状態」は彼女を違ったものにするけれど、それは彼女を好ましくなく、あるいは美しくなくするものでは全くないってことを。あなたにできるのは、彼女自身が毛の無い自分の肌を快適に思うように手伝ってあげることだけよ。

Q. うちの妹といとこもおなじだよ。妹はウィッグをかぶらないし、髪を失ってから自尊心が大きく変化したようだ。妹はかつて大人しくて恥ずかしがり屋な女の子だった。だけど髪を失ってすぐに、活発ですごく社交的で自信に満ちた女の子になったんだ。
君も髪を失ってからなにか性格の変化を経験した?


A. 髪を失ったことは、確実に私の性格を大きく変えたわ。正直言って、髪を失う前の私はちょっと意地悪な女の子だった。失った後は自分の身の程を思い知らされたって感じ。薄っぺらい人間だったのがかなりマシになったわ。外見も完全に変わったし。この状態のおかげで前よりもかなり良い人間になった。 

Q. 他の人の髪に心から羨ましく思わされたことある?人の髪に魅了されたことは?その状態は君の恋愛事情に影響してる?

A. ときどき友達の可愛いポニーテールを見て、ハゲてることが本当に嫌になる。ときどき自分の髪が常に完璧で、ムダ毛を剃る必要が無いってことにすごく幸せになる。日によるわ。
恋愛には影響してない。3年間付き合ってるボーイフレンドがいるの。私が全ての髪を失ったとき、彼とは親友だった。彼はいつも私のそばにいてくれたの。
ある意味で人の髪に魅了されてるわね。いつもボーイフレンドの髪で遊んでるもの。 

 └・帰るぞ、みんな。

 └・夢は閉ざされた。毛が有ろうと無かろうと、彼女はすごく魅力的な女の子だ。

 └・100万人のRedditorが嫉妬にむせび泣いた。 

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