Ask Me Anything!!! /【海外版】なんか質問ある?

海外掲示板redditより、俳優・映画監督・宇宙飛行士などの超有名人から、コロンバイン高校銃乱射事件の生存者、機械の腕を持つ美女、NASAで働いていた天才高校生などの一般人まで、様々な興味深い人たちの「Ask Me Anything」=「〜だけど、なんか質問ある?」を翻訳してご紹介しています。

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【お知らせ】先々月から管理人が体調不良に陥り、現在のところ、いつになったらブログ再開できるほど回復できるかの目処が立っておりません。僅かの間スマホの画面を見るのも辛い状態だったため、ブログ休止のお知らせがたいへん遅くなってしまいました。いつも応援してくださっている皆様には本当に申し訳ありません。しばらくお休みさせて頂くこと、ご理解頂けますと幸いです。
2018.11.06 AMA!!!管理人
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病気

【画像有】トリーチャー・コリンズ症候群だけど、なんか質問ある?【下顎顔面異骨症】

Q. 周りの視線に耐えるのはたいへん?」「A. もうたいへんじゃないよ。二度見やささいな凝視にはあんまり気づかないようにしてるんだ」── 1万〜5万人に1人と言われる珍しい疾患、トリーチャー・コリンズ症候群の男性によるAMA(なんでも聞いて)!


元スレ:IamA 22 year old guy with Treacher Collins Syndrome AMA(2011/08/07)


(OP)
トリーチャー・コリンズ症候群の22歳の男だよ。AMA(なんでも聞いて)。

僕は珍しい頭蓋顔面変形を持って生まれた。頬骨は無いし、顎は動かない。外耳も中耳もないし、肋骨2本は切除されて頭蓋骨に設置されてる。気管切開(安全上の理由で)してる。
これまで受けた手術は24回。なんでも聞いて。
写真(クリックで拡大)
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証明:
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【画像有】舌がないけど、なんか質問ある?【口内炎?→舌切除】

「突然、急激に舌が痛み出した。家に帰って舌裏の右側をチェックしたら、口内炎があった」── この"口内炎"が実は……。舌をほぼ全切除した男性が、その経緯と今の生活を語るAMA!

元スレ:I have no tongue. AMA(2011/07/23)  
 
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(OP)
22歳のとき、舌の扁平上皮癌と診断された。アメリカ在住で健康保険は未加入だったから、診断後治療を受けるまで辛い5ヶ月を過ごした。
その間に癌は進行して、外科医は舌可動部亜全摘出術と根治的頸部郭清術を行わざるを得なかった。見えている舌のおよそ95%が切除されて、リンパ節を調べるために耳から逆の耳まで首を切開された(異常はなかった)。形成外科手術で太ももの組織を切り取って、新しい「舌」(要するに口の底と同一平面上の平坦でなめらかな組織片。動かせないし、感覚も味覚もない)として口の中に移植した。今は手術から5年が経って、「治った」。でも生活は前と大きく変化した。AMA(なんでも聞いて)。
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【末期がん】安楽死を計画してるけど、なんか質問ある?【苦痛を味わわない自由】

「計画死は、私に言わせれば、基本的人権のひとつである」── 末期がんのプログラマー兼文筆家が、人生の終わらせ方について語るAMA(なんでも聞いて)。

元スレ:I'm writer and free software author Pieter Hintjens and I'm dying of cancer, ask me anything!(2016/05/10)

(OP)
ライターでフリーソフトウェア開発者のPieter Hintjensだ。癌で死に至ろうとしている。AMA(なんでも聞いてくれ)!

略歴:最新著書は『Social Architecture』、オンラインコミュニティー立ち上げの指南書だ。その他の著作は『The Psychopath Code』、『Culture & Empire』、『ZeroMQ』(オライリー)。GitBookで無料で読めるよ。17歳のころからプログラミングをしている。2007年にZeroMQ(あらゆる言語で書かれたハイパフォーマンスな分散型ソフトウェア向けフリーソフトウェア)コミュニティーを立ち上げ、優しい独裁者となった。
5年前に胆管癌になった。先月のCTとPETスキャンと細胞診で、両肺への転移が発覚した。侵襲性の強い癌で、化学療法はあまり(あるいは全く)効果がない。だからこの世を去る準備をしている。現実的な方法で、つまりプロジェクトを徐々に終わらせ、幼い子どもたちに変化への準備をさせ、死を計画している。
私の国ベルギーでは安楽死が合法で、状況が悪くなればそれを利用するつもりでいる。誤解のないように言っておくと、いつ実行するかはまだ定かじゃない。化学療法が効くかもしれない。友人や家族や猫たちからの愛が私を魔法のように癒すかもしれない。今の私に分かっているのは、両肺が毎週少しずつ悪くなっていること、そして腫瘍医が希望があるふりをしようとすらしていないこと。

証明:私のブログ記事、『A Protocol for Dying』に入院中の概略報告書のスキャンを載せてある。下にスクロールして。フランス語で私の癌とFOLFOX療法について説明されている。ブログのホームからこのAMAへリンクもしておいたよ。

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