「自分が視力を失いつつあると知ったら、君は最後に何を見たい？」ー 今回の回答者は、徐々に進行し最終的に失明してしまう遺伝病・コロイデレミアと診断され、光を失う前に兄弟で旅へと繰り出した男性です。おすすめの絶景スポット、彼が目にした最も美しい光景とは？
元スレ：(2014/09/28)
（※クレジット表記のない画像はOPのfacebookとサイトの宣材用写真です）
Q. 君たち年は？
A. 俺（トッド、兄）は４３。ジャスティンは３８。
Q. どうやって「映画予告声」の男に予告映像のナレーションをやらせたんだい？
A. ハハ、適正な賃金で。
Q. コロイデレミアってなに？
A. ＣＨＭ（コロイデレミア）は遺伝性疾患だ。目の特定の部分の劣化によって引き起こされ、周辺視野や夜間視力が退化し、最終的に全盲になる。
Q. アメリカを車で旅して回るのにどれぐらいの期間がかかった？
A. ３８日。１万３千マイル（約２万９２１ｋｍ）強。
Q. 旅費はいったいどうしたんだい？
A. ほとんどはクレジットカード。過去３年で払い終えた。
Q. 今の視力は？
A. 今は５０％までダウンした。
Q. ５０％って？視界が狭くなった？ぼんやりするようになった？暗くなった？どんな感じ？
A. 無を説明するのは難しい。闇じゃないよ。トンネルを通して物を見てる感じ。おまけにそのトンネルの壁は鏡でできていて、トンネルの先にあるものが反射してるみたいな感じだ。
└・万華鏡みたいに？
└(OP) あぁ、確かにそれは良い例えだね。
Q. 君の弟さんの視力は？旅では誰が運転した？
A. 弟の視力は約１５％まで下がった。弟が運転したのは１週間ぐらい……その後は俺が運転した。
└・１５％で運転が許されてるの？
└(OP) 診断を受けて旅を始めたけど、弟の症状の深刻さは知らなかった。１週間かそこらで弟が安全に運転できないことが明らかになって、それ以降弟は運転していないんだ。
Q. これまで訪れた中で１番美しかった場所は？
A. 旅の間なら、ワイオミング州のデビルスタワー。
Q. ２番目は？
A. モンタナ州、グレイシャー国立公園。今すぐ、ＧＯ。
Q. 一番美男美女がいる都市はどこ？
A. ハハ！！ロサンゼルスだね。でも俺たちがやったのが４０日間の車の旅だってことを思い出してほしい。車中自分たちだけで過ごす時間が長くなればなるほど、会う人みんなが綺麗に見えたんだ。
Q. 目の問題に気づいたのはいつ？突然起きた？それとも徐々に？
A. 子供の頃目は良かった。３０代半ばまでまったく気づいていなかったよ。３０代半ばになって視野が狭くなっていること、夜に目が見えないことに気づいた。ジャスティンは俺よりだいぶ早くに気がついた。
Q. 君も弟さんもどっちも？遺伝病か？君たち子どもは？いないなら作る予定は？病気が遺伝することを憂慮してる？
A. あぁ、遺伝病だよ。Ｘ連鎖劣性遺伝だから、母から遺伝した。俺に子どもはいない。でも弟には子どもが生まれる。だから「ＹＥＳ」だ。俺たちは子どもに遺伝することを心配してる。でもこの病気よりももっと悪い遺伝病だってあるから……
Q. 完全に目が見えなくなるまであとどれぐらい？
A. 悪いことに、今のところそれを知る方法はないんだ。年に１度眼のスペシャリストたちに診てもらわなきゃならないだけ。彼らが教えてくれる。
Q. 盲目になって、社会のお荷物になったら何をするつもりだ？
A. 実際は、俺たちはお荷物にならないよう十分準備することを望んでる。
俺は例え盲目になってもできる（あるいは近いことができる）フルタイムの仕事をしてる。光の速さで進歩しているコンピューターテクノロジーによって、視覚障害者も働く大きな機会を持っているんだ。
Q. 視力を失うってどんな感じ？
A. 基本的には最悪だ。でも物事はもっと悪くもなりえた。
A. 四六時中ポジティブでいるのは簡単なことじゃない。どんなに努力していたって。
Q. 全盲になった時に備えて練習してる？
A. あぁ、してるよ。念のため。
└・どういう風に「練習」してるの？目を閉じて歩数を数えながら家の中を歩き回るとか？
└(OP) だいたいそんな感じ。他に練習法はない。
Q. 点字を学んだり、家を「視覚障害者フレンドリー」に改造したりは？新しいライフスタイルに合わせるためになにをしてる？
A. ２人とも杖を使ってる。俺はいつもじゃないけど、人混みでは使ってる。点字は学んでないけど、たくさんのオーディオブックを聞いてるよ。最近のテクノロジーを使ってる。スクリーンリーダーは最高だよ。今のところそれぐらい。でも常に計画は立ててる。念のために。
A. 今のところ順調だよ。もし今視力を失っても、コンピューターの進歩によってほとんど「全て」の仕事をコンピューターでやれると思う。実際に、今はテレビ番組の編集をやってるんだ。
Q. 視力を失ったら、何を一番恋しく感じると思う？
A. 妻の姿だと思う。
Q. 忘れるのを一番恐れているイメージ（姿・形・風景・映像）はなに？
A. 一番は愛する人たちだと思う。これはかなりよくある答えなんだ。 ドキュメンタリー映画の中で、俺たちは通りで無作為に選択した人々に質問をした。
「質問。もしあなたが視力を失いつつあると知ったら、最後に何を見たい？」
様々な素晴らしい答えをもらったよ。とてもインスピレーションを受けた。
Q. 君たちはたくさんの美しい場所を訪れてきたに違いない。ドキュメンタリーを見るのが楽しみだよ。最も景色が良かった道を３つから５つくらいあげてもらえるかな？場所とか徒歩の道とかじゃなくて、車の窓から眺めを長時間楽しむことができた道を。
A. モンタナ、モンタナ、モンタナ。「ビッグ・スカイ・カントリー」と呼ばれる理由がそこにはある。
それにアイダホもすごく良かった。大きなハイウェイをおりてもっと小さなハイウエイにのれる場所はどこでも。
運転には自信がないのに海外ドライブ旅行に出たくなりました。
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元スレ：(2014/09/28)
(OP)
６年前、俺と弟は自分たちが将来失明することを知った。そういうわけで、完全に視力を失う前にアメリカ全土を見て回る旅に繰り出した。俺の名前はトッド・パーヴィス。コロイデレミアに罹っている。俺は他の人たちが治療法を見つける手助けをしたい。ＡＭＡ（なんでも聞いて）！
やぁreddit！俺と弟はコロイデレミア、完全に失明する遺伝病だ。俺たちはアメリカ一周の旅に出ることを決め、その旅のドキュメンタリーを作って数々の賞を受賞した。ここで見れる。
http://difion.com/details.php?v=19
それと、コロイデレミア患者の支援のためにここから寄付できるよ。
証明：
https://www.facebook.com/pages/Driving-Blind/107421542622732
redditは初めてなんだ。お手柔らかに。
（※クレジット表記のない画像はOPのfacebookとサイトの宣材用写真です）
Q. 君たち年は？
A. 俺（トッド、兄）は４３。ジャスティンは３８。
（左からジャスティン、トッド）
Q. どうやって「映画予告声」の男に予告映像のナレーションをやらせたんだい？
A. ハハ、適正な賃金で。
Q. コロイデレミアってなに？
A. ＣＨＭ（コロイデレミア）は遺伝性疾患だ。目の特定の部分の劣化によって引き起こされ、周辺視野や夜間視力が退化し、最終的に全盲になる。
Q. アメリカを車で旅して回るのにどれぐらいの期間がかかった？
A. ３８日。１万３千マイル（約２万９２１ｋｍ）強。
Q. 旅費はいったいどうしたんだい？
A. ほとんどはクレジットカード。過去３年で払い終えた。
Q. 今の視力は？
A. 今は５０％までダウンした。
Q. ５０％って？視界が狭くなった？ぼんやりするようになった？暗くなった？どんな感じ？
A. 無を説明するのは難しい。闇じゃないよ。トンネルを通して物を見てる感じ。おまけにそのトンネルの壁は鏡でできていて、トンネルの先にあるものが反射してるみたいな感じだ。
└・万華鏡みたいに？
└(OP) あぁ、確かにそれは良い例えだね。
Q. 君の弟さんの視力は？旅では誰が運転した？
A. 弟の視力は約１５％まで下がった。弟が運転したのは１週間ぐらい……その後は俺が運転した。
└・１５％で運転が許されてるの？
└(OP) 診断を受けて旅を始めたけど、弟の症状の深刻さは知らなかった。１週間かそこらで弟が安全に運転できないことが明らかになって、それ以降弟は運転していないんだ。
Q. これまで訪れた中で１番美しかった場所は？
A. 旅の間なら、ワイオミング州のデビルスタワー。
デビルスタワー（Devils Tower）は、アメリカ合衆国ワイオミング州 北東部に存在する巨岩。マグマ が活動した後に冷えて固まった 火成岩で 岩頸 と呼ばれる。高さ386m（海抜1558m）。頂上は91m×55mの広さ。1977年 の スティーブン・スピルバーグ監督の映画「 未知との遭遇 」で宇宙船の降りる場所として使われ、一躍有名になった。
Q. ２番目は？
A. モンタナ州、グレイシャー国立公園。今すぐ、ＧＯ。
photo credit: thor_mark via photopin cc
グレイシャー国立公園（グレイシャーこくりつこうえん、Glacier National Park）は、アメリカ合衆国モンタナ州北部にある国立公園である。面積は4,101平方キロメートルで、そのほとんどを森林、山、湖で占める。人によって乱されていないままのこの巨大な生態系は、「大陸生態系の頂点(Crown of the Continent Ecosystem)」と称されている。1976年にユネスコの生物圏保護区に、1995年に世界遺産（自然遺産）に登録された。
Q. 一番美男美女がいる都市はどこ？
A. ハハ！！ロサンゼルスだね。でも俺たちがやったのが４０日間の車の旅だってことを思い出してほしい。車中自分たちだけで過ごす時間が長くなればなるほど、会う人みんなが綺麗に見えたんだ。
Q. 目の問題に気づいたのはいつ？突然起きた？それとも徐々に？
A. 子供の頃目は良かった。３０代半ばまでまったく気づいていなかったよ。３０代半ばになって視野が狭くなっていること、夜に目が見えないことに気づいた。ジャスティンは俺よりだいぶ早くに気がついた。
Q. 君も弟さんもどっちも？遺伝病か？君たち子どもは？いないなら作る予定は？病気が遺伝することを憂慮してる？
A. あぁ、遺伝病だよ。Ｘ連鎖劣性遺伝だから、母から遺伝した。俺に子どもはいない。でも弟には子どもが生まれる。だから「ＹＥＳ」だ。俺たちは子どもに遺伝することを心配してる。でもこの病気よりももっと悪い遺伝病だってあるから……
コロイデレミア (choroideremia） 小児期から学童期の男児が夜盲で発症し、進行性に視野障害が生じます。網膜色素上皮と脈絡膜の進行性萎縮を来す病気で、進行すると著しい視野障害が起こります。中心視力は、比較的晩期まで保たれます。X連鎖劣性遺伝の病気です。罹患者は男性がほとんどですが、保因者である女性にも眼底異常や夜盲が出現するのが特徴です。遺伝カウンセリングが重要な病気です。
Q. 完全に目が見えなくなるまであとどれぐらい？
A. 悪いことに、今のところそれを知る方法はないんだ。年に１度眼のスペシャリストたちに診てもらわなきゃならないだけ。彼らが教えてくれる。
Q. 盲目になって、社会のお荷物になったら何をするつもりだ？
A. 実際は、俺たちはお荷物にならないよう十分準備することを望んでる。
俺は例え盲目になってもできる（あるいは近いことができる）フルタイムの仕事をしてる。光の速さで進歩しているコンピューターテクノロジーによって、視覚障害者も働く大きな機会を持っているんだ。
Q. 視力を失うってどんな感じ？
A. 基本的には最悪だ。でも物事はもっと悪くもなりえた。
関連記事：【失明】盲目で声を出すこともできないけど、なんか質問ある？【声帯除去】
Q. 僕は網膜色素変性を患っているから、視力を失うのがどういうものか理解できるよ。目が見えなくなるって現実に襲われたとき、どうやってポジティブさを保ってるんだい？現実に不意を突かれたことある？どうやってポジティブさを取り戻した？それと、早く進行して全盲になりたいと思ったことある？
A. 四六時中ポジティブでいるのは簡単なことじゃない。どんなに努力していたって。
歩いていて、全然気付かなかった高さの低い物体（あるいは犬や小さい子ども）にぶつかったときに、視力を失う現実に不意を突かれる。苛立ちを感じるけど、恥じ入らないよう努めてる。
目に煩わせられ始めると、心をかき乱されたり、じれったかったりする。はじめて診断を受けたときはすごく落ち込んだし、引きこもった。弟がコロイデレミアと先に診断されていたから、自分もそうであることが確実だったにもかかわらず。
ドライブ旅行は、生活を変化させポジティブさに再び焦点を当てる（意図的なシャレ？）チャンスだった。人にできるのは、日々を新しい何かや美しい何かを「見る」ものにし、作り直すことだけだ。だから２つ目の質問には「Ｎｏ」と答えるだろう。ただちに全盲になりたいとは思ってない。その「もう片を付けたぜ！」って気持ちは完全に理解できるけど。
目に煩わせられ始めると、心をかき乱されたり、じれったかったりする。はじめて診断を受けたときはすごく落ち込んだし、引きこもった。弟がコロイデレミアと先に診断されていたから、自分もそうであることが確実だったにもかかわらず。
ドライブ旅行は、生活を変化させポジティブさに再び焦点を当てる（意図的なシャレ？）チャンスだった。人にできるのは、日々を新しい何かや美しい何かを「見る」ものにし、作り直すことだけだ。だから２つ目の質問には「Ｎｏ」と答えるだろう。ただちに全盲になりたいとは思ってない。その「もう片を付けたぜ！」って気持ちは完全に理解できるけど。
Q. 全盲になった時に備えて練習してる？
A. あぁ、してるよ。念のため。
└・どういう風に「練習」してるの？目を閉じて歩数を数えながら家の中を歩き回るとか？
└(OP) だいたいそんな感じ。他に練習法はない。
Q. 点字を学んだり、家を「視覚障害者フレンドリー」に改造したりは？新しいライフスタイルに合わせるためになにをしてる？
A. ２人とも杖を使ってる。俺はいつもじゃないけど、人混みでは使ってる。点字は学んでないけど、たくさんのオーディオブックを聞いてるよ。最近のテクノロジーを使ってる。スクリーンリーダーは最高だよ。今のところそれぐらい。でも常に計画は立ててる。念のために。
Q. そういう障害を持つ人の将来の展望って？
A. 今のところ順調だよ。もし今視力を失っても、コンピューターの進歩によってほとんど「全て」の仕事をコンピューターでやれると思う。実際に、今はテレビ番組の編集をやってるんだ。
A. 妻の姿だと思う。
Q. 忘れるのを一番恐れているイメージ（姿・形・風景・映像）はなに？
A. 一番は愛する人たちだと思う。これはかなりよくある答えなんだ。 ドキュメンタリー映画の中で、俺たちは通りで無作為に選択した人々に質問をした。
「質問。もしあなたが視力を失いつつあると知ったら、最後に何を見たい？」
様々な素晴らしい答えをもらったよ。とてもインスピレーションを受けた。
Q. 君たちはたくさんの美しい場所を訪れてきたに違いない。ドキュメンタリーを見るのが楽しみだよ。最も景色が良かった道を３つから５つくらいあげてもらえるかな？場所とか徒歩の道とかじゃなくて、車の窓から眺めを長時間楽しむことができた道を。
A. モンタナ、モンタナ、モンタナ。「ビッグ・スカイ・カントリー」と呼ばれる理由がそこにはある。
それにアイダホもすごく良かった。大きなハイウェイをおりてもっと小さなハイウエイにのれる場所はどこでも。
Q. アメリカで１番お気に入りの場所は？
A. 難しいな。だけどやっぱりデビルスタワー。それとグランド・キャニオン。
Q. 見られなかったら後悔すると思うものは？
A. えぇと、まだだけど、もし視力を失う前に南極大陸を見られなかったら……悲しくなると思う。
Q. 失明しない可能性もいくらかあるのかい？
A. この分野の研究は光の速さで進んでる。だから俺たちや、俺たちみたいな人たちにも、症状の進行を止められる可能性、あるいは改善さえできる可能性もたくさんあるよ。
Q. １００％視力を失った後の新しい趣味を考えてる？
A. 新しい趣味？いや、まだだよ。でも幸運にも、いろんなコンピュータープログラムのおかげで、今やってる趣味を続けられるだろう。
スノーボードも趣味なんだけど、それも続けられるだろう。例え完全に盲目になっても。視覚障害者を助けてくれるたくさんのグループがあるんだ。
A. 難しいな。だけどやっぱりデビルスタワー。それとグランド・キャニオン。
グランド・キャニオン（Grand Canyon）はアメリカ合衆国アリゾナ州北部にある峡谷である。コロラド高原がコロラド川の浸食作用によって削り出された地形であり、先カンブリア時代からペルム紀までの地層の重なりを目の当たりにできるところでもある。
Q. 見られなかったら後悔すると思うものは？
A. えぇと、まだだけど、もし視力を失う前に南極大陸を見られなかったら……悲しくなると思う。
Q. 失明しない可能性もいくらかあるのかい？
A. この分野の研究は光の速さで進んでる。だから俺たちや、俺たちみたいな人たちにも、症状の進行を止められる可能性、あるいは改善さえできる可能性もたくさんあるよ。
Q. １００％視力を失った後の新しい趣味を考えてる？
A. 新しい趣味？いや、まだだよ。でも幸運にも、いろんなコンピュータープログラムのおかげで、今やってる趣味を続けられるだろう。
スノーボードも趣味なんだけど、それも続けられるだろう。例え完全に盲目になっても。視覚障害者を助けてくれるたくさんのグループがあるんだ。
Q. これまでに目にした最も美しい光景は？
A. 妻と６月に結婚したばかりなんだ。こう言わざるを得ない。彼女の美しい笑顔がこれまでで最も素晴らしく、美しい光景だった。
Q. 俺なら世界を旅するけどな。自分の国だけじゃなく。あんたらほんと「アメリカが１番」だよな。
A. ハハ、全然だよ。実は俺たち兄弟は海外育ちで、アメリカ生活はそう長くないんだ。
A. 妻と６月に結婚したばかりなんだ。こう言わざるを得ない。彼女の美しい笑顔がこれまでで最も素晴らしく、美しい光景だった。
Q. 俺なら世界を旅するけどな。自分の国だけじゃなく。あんたらほんと「アメリカが１番」だよな。
A. ハハ、全然だよ。実は俺たち兄弟は海外育ちで、アメリカ生活はそう長くないんだ。
Q. 世界中で、まだ行ったことがなくて一番旅したいと思ってる場所は？
A. もし費用を問わないなら、南極大陸。それにアフリカ、オーストラリア……すごくたくさんの場所。２月にはガラパゴス諸島に行った。素晴らしい体験だったよ。
どこへ行こうと、そこには君の人生を変えうる見るべきものがあるんだ。
A. もし費用を問わないなら、南極大陸。それにアフリカ、オーストラリア……すごくたくさんの場所。２月にはガラパゴス諸島に行った。素晴らしい体験だったよ。
どこへ行こうと、そこには君の人生を変えうる見るべきものがあるんだ。
運転には自信がないのに海外ドライブ旅行に出たくなりました。
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耳も鼻も手足も惜しいけど、目が真っ暗になっての一生は辛い